A krónikus betegség nagy része a történetemnek.
Egész életemben az OCD-vel és az ADHD-vel éltem, valamint súlyos vérszegénységgel rendelkezem - mindezt sok éven át tévesen diagnosztizálták. A helyreállítás nem annyira cél, mint mindennapi életem.
A társam is Ehlers-Danlos szindrómával (EDS), ízületi gyulladással és együtt járó mentális egészségügyi küzdelmekkel él. Kettőnk között szekrényünk gyakorlatilag gyógyszertár, és biztos vagyok benne, hogy mostanra tiszteletbeli orvosi fokozattal kell rendelkeznünk azon körülmények alapján, amelyeket a körülményeink kutatására töltöttünk.
2019 közeledtével a hírcsatornám már tele van újévi állásfoglalásokkal. Látom, hogy a barátok maratoni futtatást terveznek, reggel emberré válnak, megtanulják étkezési tervet készíteni, és mindenféle ambíciót, amelyek - őszintén szólva - kimerítőnek számítanak.
Úgy gondolom, hogy azok közül, akik éppen olyan körülményekkel és testületekkel próbálnak alkalmazkodni az élethez, amelyek nem mindig működnek együtt velünk, saját állásfoglalásainkra volt szükségünk.
Tehát itt van kilenc állásfoglalásom, amelyek abban a reményben készültek, hogy segítsenek a krónikus betegségekkel küzdő embereknek az övékkel.
1. Megvizsgálom az egészségemet a saját jóléti normáim alapján
Másokkal való összehasonlítás könnyű dolog, különösen a közösségi média korában. De ha krónikus állapotban él, ezek az összehasonlítások szinte mindig tisztességtelenek.
Például könnyű azt mondani: „A jóga az egészséges életmód választása.” Azonban valakinek, akinek a betegsége az ízületeket érinti? A jóga gyakorlása egyáltalán nem lehet egészséges - valójában veszélyes lehet.
Sok munkatársam megjegyezte, hogy „bátor vagyok” a Taco Bell irodában való evéséért, mintha valami „egészségtelen” étkezés merész választás. Mivel azonban valaki felépül az étkezési rendellenesség miatt, az étel elfogyasztása, amely iránt izgatottam, gyakran az egyetlen körülmény, mellyel meg tudom győzni magam egy étkezés elfogyasztására.
Tehát számomra a Taco Bell valóban rendkívül egészséges választás, mert mindig a helyes döntés az, ha éhezés helyett a testét felszívom. És ez is bátor - de csak azért, mert az étkezési rendellenességek gyógyulása bátorságot igényel.
Ahelyett, hogy az egészségre mindenki számára egységesen gondolkodnánk, talán itt az ideje, hogy elkezdjük kérdezni, hogy mi az egészséges megjelenés számunkra.
És ha ez azt jelenti, hogy lehajlik a jógaórába járás helyett, vagy a fűszeres burgonya-tacót megeszi a Taco Bell-ből? Erő számunkra, hogy megválasztjuk a legmegfelelőbbet.
2. Csak akkor fogom megnyomni magam, ha ez a legfontosabb
Az egészségügyben és a fitneszben egy elterjedt gondolat, hogy az egészséges életmód a határainak kitolása.
Miért futtasson mérföldet, amikor kettőt tud futtatni? Ha aggódik, miért nem merülne fejjel, és egyébként megy a partira? Tetszik, ha egyszer ott leszel, igaz?
A kényelmi zónából való kilépést nemes erőfeszítésnek tekintik, és bár ez is lehet, bárki krónikus betegségben szenved, mondhatja meg, hogy ez nem mindig jó ötlet.
A test talán fárasztó, mert jól vagy, fáradt. Lehet, hogy a szorongása azért van, mert fennáll a veszélye, hogy kiégjen. Lehet, hogy érzéseid hírvivőként viselkednek, és tudatja Önnel, hogy mikor van ideje lelassulni.
Nincs indokolt a sérülés kockázata, különösen amikor krónikus betegségről van szó. Az új évben tisztelni fogom a testem, és figyelmesen hallgatom, amikor közeledik a határaimhoz.
Van idő és hely, hogy kipróbálhassa korlátait, és Ön - és csak te - dönthet el, mikor ez az.
3. A tapasztalataimat szakértelemként fogom tekinteni
Hányszor tudta meg intuitív módon, hogy valami nincs rendben vagy nincs, csak hogy mások ragaszkodjanak ahhoz, hogy valóban jól van?
A krónikus betegséggel küzdő emberektől mindig hallom, hogy mások elutasították aggodalmaikat, és azt sugallják, hogy nincs „orvosi szakértelem” ahhoz, hogy tudják, hogy valami nem működik.
De itt van a helyzet: Ön a saját testének szakértője. Ha a belekben tudja, hogy valami nincs rendben, akkor minden joga van önmagáért támogatni, hogy biztosítsa az Ön aggodalmainak kezelését.
Akár egy második vélemény felkutatása, akár félrevezető tanácsok visszatérése vagy további tesztek kérése, senki sem tarthatja el attól, hogy magabiztosan bízza magát és az egészségét támogassa.
4. Pihenni fogok, ha kell - ítélet nélkül
A „Rest” rossz rappel van, különösen az Egyesült Államokban, ahol a „zümmögés” dogma szerint élünk.
A túlmunkálást (általában a termelékenységgel álcázva) elbűvölőnek tekintik, de egy olyan egyszerű dolgot, mint a nap, luxusnak, vagy - ami még rosszabbat - bezárásoknak, és nem embereknek szánták.
Hol hagyja őket, akiknek kicsit gyakrabban kell pihenniük, hogy jól működjenek? Sokan bűntudatot éreznek, megkérdőjelezik, vajon túl sokat alszunk-e, vagy azzal kritikálják magunkat, hogy nem „dolgozunk keményebben” vagy „hatalommal bírunk”.
Az új évben kedvesebb leszek magamhoz, megerősítve a pihenési jogomat.
Ha a tested 10 órát aludni akar minden este, akkor az az lehet, hogy szüksége van rá. Ha azt találja, hogy délután 3 körül összeomlik, ne érezzék magukat bűnösnek azért, hogy a rendszer visszahúzódnak. Ha 15 percre van szüksége az irodában, hogy meditáljon, amikor a szorongás felbukkan? Fordíts időt rá.
Ünnepelje azt a tényt, hogy hallgatja a testét, és tiszteletben tartja azt, amire szüksége van.
5. Gyakorlatilag megkérdezem, mire van szükségem
Mint emberek örömteli, nekem nehéz segítséget kérni, amikor szükség van rá.
Megállapítottam, hogy általánosságban sok krónikus betegségben szenvedő ember bűntudatot érzi magát támogatást kérve, mert teherként érzik magukat az emberek, akiket szeretnek.
De itt van a helyzet: rendben van, ha segítségre van szüksége.
Ez rendben van - valóban igazán. Megígérem ezt.
Minden egyes embernek valamilyen segítségre van szüksége valamikor. És ha krónikus betegséggel küzd, akkor annál több oka van kérdezni.
Bátorságot igényel a hang, amikor támogatásra van szüksége, és amikor ezt a bátorságot megtaláljuk, megnyitunk egy helyet, ahol a körülöttünk lévő embereknek engedélyük van arra is, hogy őszinte legyek az igényeikkel kapcsolatban.
Jobban megteszi a világot, ha a dolgokat valósá teszi.
6. Nem fogok elnézést kérni azért, hogy őszinte vagyok a küzdelmeimmel kapcsolatban
A valóságról szólva, a krónikus betegség nem egy séta a parkban (valójában néhányunk egyáltalán nem járhat, vagy mobilitási eszközök nélkül nem képes megtenni - tehát szó szerint értem).
De sokan nyomást érezünk a bátor arc felragasztására, és arra, hogy az életünk elég szépnek tűnjön az Instagram számára.
És őszintén szólva, fárasztó az, ha körülményeink fényesnek és inspirálónak tűnnek.
Íme, mit gondolok: A világnak több őszinteségre van szüksége. Nem csak ezt, hanem egyikünknek sem kell elnézést kérnie az őszinteségért.
Ha fáklyája vagy durva napja van? Ezt meghallja, ha úgy dönt. Ha ijesztő orvosi eljárást bámulsz? Nem kell úgy tenned, hogy nem félsz.
Megengedett, hogy annyi helyet foglaljon el a világon, amennyire szíve kíván.
A megfelelő emberek ott lesznek neked mindezen keresztül. A krónikus betegségben szenvedő személyként való láthatóság lehet a felhatalmazás egyik formája, és az igazi probléma azokkal szemben merül fel, akik fontosabbnak tekintik kényelmét, mint az Ön gyarapodási képességét.
7. Ünnepelem a nagy vagy kicsi sikereimet
Időnként, amikor rendetlen táplálkozásom felbomlik, hatalmas siker a tejszínhab beszerzése a latte-ra a Starbucks-on - vagy egyáltalán egy Starbucks-ba való séta.
Mások számára azonban a sorba lépés és az italok rendelése egyszerűen szokásos hétköznapi része.
A krónikus betegségben szenvedő emberek számára a legkisebb dolgok hatalmas győzelmek lehetnek. De nem mindig ismeri el őket. 2019-re azt akarom, hogy lelassuljak ahhoz, hogy megünnepeljem a sikeromat, akár áttörés a terápiában, akár csak reggel az ágyból.
Mikor ünnepelte utoljára a fejlődését - saját feltételeivel?
8. Megpróbálok magabiztosan kezelni az orvosokat
Noha szerencsém vagyok, hogy valaha is a legnagyobb klinikusokkal rendelkezem, néhány rosszindulatúm is volt. Visszatekintve azt szeretném, ha valaki azt mondta nekem, hogy megengedhetek magabiztosságot, kérdéseket tehetnék fel, második vagy akár harmadik véleményt kaphatnék, és közvetlenül reagálhattam volna az elvárásaimra.
Vannak olyan populációk - mint például a fogyatékossággal élő emberek vagy a fogyatékossággal élő emberek - akik úgy találják, hogy orvosaik rendkívül elutasítóak lehetnek, gyakran anélkül, hogy szándékukban állnának.
Például egy orvos, aki azt mondja egy kövér embernek, hogy fogyni kell, amikor egy nem összefüggő állapotról (például húgyúti fertőzésről) beszélgettek, vagy olyan orvosnak, aki azt javasolja, hogy próbáljon ki egy olyan kezelési módot, amely nem segít számukra (mint egy terapeuta, aki egyszer azt mondta nekem, hogy a meditáció javítja az OCD-j).
A magabiztosság gyakorlása nagy változást hozhat. Néhány kijelentés, amelyet már próbáltam:
- „Nem azért vagyok itt, hogy megvitassam. Szeretnék összpontosítani …
- „Tapasztalataim szerint ez nem volt hasznos. Mit gondolsz még?
- "Meg tudja magyarázni, miért gondolja, hogy ez az ajánlás javítja a tüneteim?"
- „Zavaros vagyok, mert olvastam a klinikai kutatásokat, amelyek szerint az ellenkezője igaz. Mennyire friss az az információ, amelyből elmentek?"
Sokan közülünk nem veszik észre, hogy ezek olyan állítások, amelyeket valójában tehetünk, vagy attól félünk, hogy egymással szembenézőnek találkozunk. De ne feledje, hogy a klinikusok azért vannak itt, hogy segítsenek - ez a munkájuk! - és minden jogunk van a lehető legjobb gondozáshoz.
9. Haladnék attól a beszélgetéstől, amely fáj, ha szükségem van rá
- A fibromialgia nem pusztán betegség?
"Ó, van OCD, utálom, amikor a lakásom rendetlen lesz."
"Ha tudsz járni, akkor miért használsz kerekes széket?"
Még a legtökéletesebb emberek is mondhatnak ártalmas dolgokat a krónikus állapotokról és a fogyatékosságról. És bár felelősséget érezhetünk az ok felvetéséért és azok kijavításáért, a valóság az, hogy mi nem mindig vagyunk energiával.
Valójában ezek a beszélgetések embertelenítéssé válhatnak, és valaki nevelésének megkísérelése nem mindig megéri.
2019-ben engedélyezze magának, hogy kilépjen, ha erre van szüksége
Ha nem biztos benne, hogyan van, akkor íme néhány példa:
- - Valójában ez nem igaz a fibromialgiára. Arra bátorítanám, hogy végezzen egy kicsit több olvasást, mert bánthat valakit anélkül, hogy még észre venné, mint most.
- „Valójában igazán kellemetlen vagyok ezzel a sztereotípiával. Le kell lépnem ettől a beszélgetéstől, de remélem, hogy többet megtudsz az OCD-ről, és megfontolom az ilyen megjegyzések megfogalmazását.”
- „Nem érzem jól ezt a beszélgetést, csak azért, mert ezeket a megjegyzéseket fájdalmas hallani. De nagyon sok olyan forrás található online, amelyek hasznosnak bizonyulhatnak. Ott kezdtem.”
Ne feledje: Ön nem köteles senki tanárnak lenni, főleg mivel a saját tapasztalataival kapcsolatos, függetlenül attól, amit valaki mond neked!
2019-ben te vagy a felelős - tehát itt az ideje, hogy a legmegfelelőbb döntéseket meghozza, és bízzon abban, hogy elég jól ismeri magát és testét, hogy meghozza ezeket a döntéseket.
Örül, hogy továbbra is heves lesz a krónikus betegség ellen ebben az évben. Remélem, hogy amikor az új évben csengetsz, időt vesz igénybe, hogy megünnepeljék mindent, ami idetartott!
Sam Dylan Finch az LGBTQ + mentális egészségének egyik vezető ügyvédje, és elismert nemzetközi elismerést kapott a Let's Queer Things Up! Című blogjával kapcsolatban, amely 2014-ben kezdett vírusra. Mint újságíró és médiastratégia, Sam széles körben publikált olyan témákban, mint a mentális egészség, transznemű identitás, fogyatékosság, politika és törvény, és még sok más. Összegyűjtve a közegészségügy és a digitális média szakterületét, Sam jelenleg a Healthline szociális szerkesztője.
