Mi az a myelofibrosis?
A myelofibrosis (MF) egy csontvelő-rák egy típusa. Ez az állapot befolyásolja azt, hogy a test miként termelődik a vérsejtek. Az MF progresszív betegség is, amely az embereket eltérően érinti. Néhány embernek súlyos tünetei vannak, amelyek gyorsan előrehaladnak. Mások évekig élhetnek anélkül, hogy tüneteket mutatnának.
Olvassa tovább, hogy többet megtudjon az MF-ről, ideértve a betegség kilátásait.
Az MF-et kísérő fájdalom kezelése
Az MF egyik leggyakoribb tünete és komplikációja a fájdalom. Az okok változhatnak, és a következők lehetnek:
- köszvény, ami csont- és ízületi fájdalmakhoz vezethet
- vérszegénység, amely fáradtsághoz is vezet
- a kezelés mellékhatása
Ha nagyon fáj a fájdalom, beszéljen orvosával gyógyszereiről vagy egyéb módszerekről, hogy ellenőrzése alatt tartsa. Könnyű testmozgás, nyújtás és elegendő pihenés is segíthet a fájdalom kezelésében.
Az MF kezelésének mellékhatásai
A kezelés mellékhatásai sokféle tényezőtől függnek. Nem mindenkinek lesz ugyanaz a mellékhatása. A reakciók olyan változóktól függnek, mint az életkor, a kezelés és a gyógyszeradag. Mellékhatásai más olyan egészségügyi állapotokra is vonatkozhatnak, amelyek már vagy korábban voltak.
A kezelés leggyakoribb mellékhatásai a következők:
- hányinger
- szédülés
- fájdalom vagy bizsergés a kezekben és a lábakban
- fáradtság
- légszomj
- láz
- ideiglenes hajhullás
A mellékhatások általában a kezelés befejezése után megszűnnek. Ha aggódik a mellékhatásai miatt, vagy problémái vannak azok kezelésével, beszéljen orvosával más lehetőségekről.
MF prognózis
Az MF kilátásainak előrejelzése nehéz és sok tényezőtől függ.
Bár sok más típusú rák súlyosságának mérésére egy átmeneti rendszert használnak, az MF-re nincs átmeneti rendszer.
Az orvosok és kutatók azonban azonosítottak néhány olyan tényezőt, amelyek segítenek előre jelezni az egyén kilátásait. Ezeket a tényezőket az úgynevezett nemzetközi prognózis-pontozási rendszerben (IPSS) használják, hogy segítsék az orvosokat az átlagos túlélési évek előrejelzésében.
Az alábbi tényezők egyikének teljesítése azt jelenti, hogy az átlagos túlélési arány nyolc év. A három vagy annál nagyobb találkozás két évre csökkentheti a várható túlélési arányt. Ezek a tényezők a következők:
- 65 évesnél idősebb
- az egész testet érintő tünetek, például láz, fáradtság és fogyás
- vérszegénység vagy alacsony vörösvérsejtszám
- rendellenesen magas a fehérvérsejtszám
- 1% -nál nagyobb keringő vérfoltokkal (éretlen fehérvérsejtekkel) rendelkezik
Orvosa mérlegelheti a vérsejtek genetikai rendellenességeit is, hogy segítsen meghatározni kilátásait.
Azokat az embereket, akik nem felelnek meg a fenti kritériumok egyikének sem, kivéve az életkorot, alacsony kockázatú kategóriába sorolják, és a közép túlélésük 10 év felett van.
Megküzdési stratégiák
Az MF egy krónikus, életet megváltoztató betegség. Nehéz lehet a diagnózissal és a kezeléssel megbirkózni, de orvosa és az egészségügyi csapat segíthet. Fontos, hogy velük nyíltan kommunikáljunk. Ez segíthet abban, hogy jól érezze magát a kapott ellátással. Ha kérdése vagy problémája merülne fel, írja le azokat, amint gondolkodik rájuk, hogy megvitassa őket orvosaival és ápolójával.
Ha olyan progresszív betegséget diagnosztizálnak, mint az MF, további stresszt okozhat az elmédben és a testében. Vigyázzon magára. A megfelelő étkezés és enyhe testmozgás, például séta, úszás vagy jóga segít energiát nyújtani. Segíthet az elméjének lecsökkentésében az MF-kel kapcsolatos stressztől is.
Ne feledje, hogy az utazás során rendben van támogatáskeresés. A családdal és a barátokkal folytatott beszélgetés segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelten érezze magát és jobban támogassa magát. Ezenkívül segít a barátainak és a családtagjainak megtanulni, hogyan támogassa Önt. Ha segítségre van szüksége a napi feladatokhoz, például házimunkához, főzéshez vagy szállításhoz, vagy akár csak meghallgatni is, akkor mindenképpen kérdezni kell.
Előfordulhat, hogy nem akarja megosztani mindent barátaival vagy családjával, és ez is jó. Számos helyi és online támogató csoport segíthet kapcsolatba lépni más emberekkel, akik MF-ben vagy hasonló körülmények között élnek. Ezek az emberek kapcsolatba léphetnek azzal, amit átélnek, és tanácsokat és bátorítást nyújthatnak.
Ha a diagnózist elárasztja, mérlegelje a képzett mentálhigiénés szakemberekkel való beszélgetést, mint például tanácsadó vagy pszichológus. Segíthetnek megérteni és megbirkózni az MF-diagnózis mélyebb szintjén.
