A krónikus limfocita leukémia (CLL) korai tünetei általában minimálisak. A CLL-ben szenvedő emberek többsége nem részesül kezelésben közvetlenül a diagnózis után. Ehelyett figyelési és várakozási megközelítés útján lehet figyelni.
A betegség előrehaladásának tünetei a fáradtság, a fogyás, az éjszakai izzadás, valamint a gyakoribb és súlyos fertőzések. Amint a kezelés megkezdődik, valószínűleg a kemoterápiás vagy immunterápiás gyógyszerek mellékhatásait is tapasztalja, amíg a betegség remisszióba nem kerül.
Ezek a tünetek, valamint a kezelés mellékhatásai és a krónikus betegség kezelésének kihívásai súlyos hatással lehetnek az életminőségre. Bár bizonyos életváltozások elkerülhetetlenek, vannak lépések, amelyeket megtehetsz a CLL negatív hatásainak minimalizálása érdekében.
Az életminőség kezelésének első lépése az, hogy tudomást kell fegyverkezni arról, hogy mire számíthat.
Fizikai képességek
A legtöbb embernél a CLL-t akkor diagnosztizálják, ha a betegség korai stádiumban van, és nincs klinikai tüneteik. Ez azt jelenti, hogy előfordulhat, hogy a mindennapi életében nincs fizikai kihívása.
Ha azonban CLL-je előrehalad, előfordulhat, hogy gyakrabban fáradtságot és légszomjat érez. Lehet, hogy egész nap pihennie és újratöltenie kell, hogy az energiaszintje fenntartható legyen. A fáradtság az egyik leggyakrabban jelentett tünet a CLL-ben szenvedő emberekben, még a korai stádiumban diagnosztizált embereknél is.
A kezelés jelentős mellékhatásokat okozhat, beleértve émelygést, hajhullást és gyakori fertőzéseket. Beszéljen orvosával arról, hogyan lehet minimalizálni a kezelés mellékhatásait.
Munkaképesség
Mivel a CLL megtámadja az immunrendszert, a fertőzésre való hajlam komoly problémát jelenthet. Egy egyszerű légzőszervi fertőzés tüdőgyulladásba alakulhat ki, amely hónapokig tarthat, hogy helyreálljon.
Az alacsony energiaszint felett fellépő gyakori fertőzések megnehezíthetik a munkát. Más tünetek, beleértve a fokozott vérzést és az egyszerű véraláfutást, megnehezíthetik a fizikai munkát és még nem biztonságosak is.
Alvási problémák
Sokan, akik tüneteket tapasztalnak, éjszakai izzadtsággal járnak, ami megnehezítheti a jó éjszakai alvás elérését. A stressz és a szorongás az alvást is negatívan befolyásolhatja.
Az alvási problémák kezelésének egyik módja a megfelelő alvási higiénia bevezetése. Például:
- Aludj minden este ugyanabban az időben.
- Lefekvés előtt meleg káddal vagy zuhannyal és pihentető zenével lefelé tekerje le.
- Ne feküdjön le a fényes mobiltelefon, TV-készülék vagy számítógép képernyőjén.
- Fektessen be egy kényelmes ágyba és ágyneműbe.
- Ügyeljen arra, hogy hálószobája hűvös, sötét és csendes legyen.
A nap folyamán valamilyen testmozgás, sok víz ivása és a stressz csökkentésére szolgáló módszerek - például meditáció vagy mély légzési gyakorlatok - megtalálása javíthatja az alvását és az általános életminőséget.
Mentális egészség
A korai stádiumú CLL-diagnózist általában egy „figyelés és várakozás” megközelítéssel kezelik. Noha ez a szokásos megközelítés, nehéz lehet minden nap átjutni, tudva, hogy rákos.
Még azt is érezheti, hogy a helyzet miatt nem történik semmi. A jövőre vonatkozó bizonytalanság és a ráknak a családtagokra, a pénzügyekre és a munkaképességre gyakorolt hatása stresszt okozhat.
Az egyik tanulmány szerint a betegek több mint fele napi CLL-diagnózisra gondolt. Egy másik tanulmány megállapította, hogy a CLL-ben szenvedő emberek nagyjából egyötöde jelentős szorongást szenvedett. A súlyosabb szorongást az aktív kezelés okozta.
Az érzelmi támogatás elengedhetetlen a CLL-diagnózissal rendelkezők számára. Ha szorongást tapasztal, és gyakran aggódik a diagnózisa miatt, mérlegelje a mentálhigiénés tanácsadóval való találkozást, vagy csatlakozzon egy támogató csoporthoz.
Társasági élet
A stressz és a szorongás mellett a fáradtság megnehezítheti a társadalmi élet fenntartását. De nem így kell lennie.
Próbáljon meg minden tőle telhetőt, hogy a diagnózis után a családdal és a barátokkal maradjon. Előfordulhat, hogy a diagnózis megnyitása megnöveli a súlyának a vállait. Előfordulhat, hogy a szociális munkával való beszélgetés is segít javítani közted és szeretteid közötti kommunikációt.
bevételek
Az egészségügy drága lehet. Függetlenül attól, hogy továbbra is dolgozik-e vagy sem, bármilyen krónikus betegség aggódhat a pénzügyek miatt. Próbálja ki kihasználni az összes rendelkezésre álló pénzügyi forrást.
A szociális munkás és a nonprofit szervezetek, például a Páciens-hozzáférési Hálózat (PAN) Alapítvány és a Leukémia és Lymphoma Társaság (LLS) tanácsokat adhatnak Önnek a kezdéshez. A szociális munkás segíthet a biztosításokkal kapcsolatos kérdések navigálásában is.
Elvihető
A legtöbb korai stádiumú CLL-ben szenvedő embernek nincs betegséggel kapcsolatos tünete. De a későbbi CLL stádiumban szenvedő embereknek, különösen azoknak, akik kezelés alatt vannak, fáradtság, fájdalom és alvászavarok vannak különösen nehézek.
Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy más egészségügyi szolgáltatókhoz, például fizikoterápiához, táplálkozási szakemberekhez és fájdalomcsillapítókhoz forduljon, hogy segítsen kezelni ezeket az életminőségi problémákat.
