Amikor 2018-ban diagnosztizáltam a Ehlers-Danlos szindrómát (hEDS), régi életem ajtaja bezárt. Bár EDS-ben születtem, a tünetek nem voltak igazán fogyatékosok 30 éves koromban, amint ez a kötőszöveti, autoimmun és más krónikus betegségek esetében jellemző.
Más szavakkal? Egy nap „normális” vagy, majd hirtelen beteg vagy.
2018 nagy részét érzelmileg sötét helyen töltöttem, egész éven át téves diagnózist dolgoztam fel, és gyászoltam néhány olyan karrier- és életálmát, amelyet kénytelen voltam elengedni. Depressziós és állandó fájdalomban vigaszra és útmutatásra kerestem a krónikusan beteg élet élését.
Sajnos az online EDS-csoportokban és fórumokon talált eredmények nagy része visszatartó erővel bírt. Úgy tűnt, hogy mindenki más teste és élete ugyanúgy szétesik, mint az enyém.
Úgy akartam egy útmutatót, hogy megtanítsa nekem, hogyan kezdjek tovább az életem. És bár soha nem találtam meg ezt az útmutatót, lassan összeraktam rengeteg tanácsot és stratégiát, amelyek számomra működtek.
És most, bár az életem valóban különbözik attól, ami régen volt, ismét teljesítő, gazdag és aktív. Ez önmagában nem egy mondat, amire gondoltam, hogy újra írni tudok.
Tehát, kérdezed, hogyan alkalmazkodtam egy krónikus betegséghez anélkül, hogy hagytam volna átvenni az életem?
1. Nem igazán, de ez rendben van
Természetesen ez átvette az életem! Olyan sok orvos volt, hogy láttam és teszteljem a munkát. Olyan sok kérdésem, aggodalmam, félelmeim voltak.
Engedj meg magadnak, hogy elveszítsék a diagnózist - Úgy találom, hogy ez segít a véges idő meghatározására (3–6 hónap). Sokat sírni fogsz, és kudarcod lesz. Fogadja el, ahol tartózkodik, és számíthat arra, hogy ez hatalmas kiigazítás lesz.
Ha készen állsz, elkezdheted az életed adaptálását.
2. Állandó rutinba kerültem
Mivel otthon dolgoztam és súlyos fájdalmaim voltak, kevés motiváció volt arra, hogy távozzak a házból (vagy akár az ágyamból). Ez depresszióhoz és súlyosabb fájdalomhoz vezetett, amelyet súlyosbított a napfény és más emberek hiánya.
Manapság reggel rengeteg van, és minden lépéssel élvezem: reggelit főzök, mosogatom az ételeket, fogmosást, arcmosást, fényvédőt készítek, majd amikor csak tudok, kompressziós lábbelibe viszem a kirándulást (mindezt a hangzásra állítva) a türelmetlen corgi-nyafogásom).
Egy beállított rutin gyorsabban és következetesebben enged ki az ágyból. Még a rossz napokon is, amikor nem tudok kirándulni, még reggelizhetek és végezhetem a higiéniai rutinomat, és ez segít nekem jobban, mint egy emberben.
Mi segíthet felkelni minden nap? Milyen apró cselekedet vagy rituálék segítenek jobban embernek érezni magát?
3. Megtalálható módon változtattam az életmódban
Nem, ha több zöldséget eszünk, nem fogja gyógyítani a betegséget (sajnálom!). Az életmód megváltoztatása nem egy varázslatos golyó, de javíthatják az életminőséget.
Krónikus betegség esetén az egészség és a test kissé törékenyebb, mint a legtöbb. Óvatosabbnak és tudatosabbnak kell lennünk a testünk kezelésében.
Ezt szem előtt tartva, valódi beszélgetés, szórakozás nélkül: ideje megkeresni az Ön számára megfelelő „végrehajtható” életmód-változásokat. Néhány ötlet: Lépjen ki a dohányzásról, kerülje el a kemény gyógyszereket, aludjon sokáig, és találjon meg egy edzésprogramot, amelybe be fog tartani, és amely nem sérül meg.
Tudom, hogy unalmas és bosszantó tanács. Még sértőnek is érzi magát, ha nem is tudsz kiszállni az ágyból. De igaz: a kis dolgok összeadódnak.
Hogyan néz ki Önnek a végrehajtható életmód-változás? Például, ha az ideje nagy részét az ágyban tölti, tanulmányozza néhány könnyű testmozgási rutinot, amelyeket az ágyban el lehet végezni (odakint vannak!).
Vizsgálja meg életstílusát együttérzően, de objektíven, visszatartva minden ítéletet. Milyen kis változtatást vagy változtatást próbálhatna meg ma, amely javítaná a dolgokat? Melyek a céljai erre a hétre? Jövő héten? Hat hónap múlva?
4. Összekapcsoltam a közösségemet
Erősen támaszkodnom kellett más barátokra az EDS-vel, különösen amikor reménytelennek éreztem magam. Lehet, hogy legalább egy olyan személyt talál, akinek a diagnózisa van, aki olyan életet él, amelyre vágyakozik.
A barátom, Michelle volt az EDS példaképem. Már régóta diagnosztizáltak velem, tele volt bölcsességgel és empátiával a jelenlegi küzdelmeimhez. Ő egy hölgy, aki teljes munkaidőben dolgozik, gyönyörű művészetet teremt, és aktív társadalmi életet él.
Reményt adott nekem, amire nagyon szükségem volt. Használjon online támogató csoportokat és közösségi médiát nemcsak tanácsért, hanem barátok kereséséhez és a közösség felépítéséhez.
5. Mikor vissza kellett lépnem az online csoportoktól
Igen, az online csoportok felbecsülhetetlen értékű forrást jelentenek! De veszélyesek és lelkesítő is lehetnek.
Az életem nem az EDS-ről szól, bár biztosan úgy éreztem, hogy az első 6-8 hónap a diagnózis után. Gondolataim körül forogtak, az állandó fájdalom emlékeztetett arra, hogy nekem van, és a szinte állandó állandó jelenlétem ezekben a csoportokban csak időnként erősítette meg megszállottságomat.
Most az életem része, nem az egész életem. Az online csoportok minden bizonnyal hasznos forrás, de ne hagyja, hogy olyan rögzítésré váljon, amely megakadályozza, hogy életét élje.
6. Határokat állítottam a szeretteimmel
Amikor a testem romlni kezdett, és 2016-ban még súlyosbodott a fájdalom, egyre többször kezdtem megvonni az embereket. Eleinte úgy éreztem magam, mint egy pelyhes és egy rossz barát -, és meg kellett tanulnom a különbséget a pelyhesítés és a vigyázás között, ami nem mindig olyan világos, mint gondolnád.
Amikor egészségem a legrosszabb volt, ritkán készítettem társadalmi terveket. Amikor ezt tettem, figyelmeztettem őket, hogy esetleg el kell mondanom az utolsó pillanatot, mert a fájdalom kiszámíthatatlan volt. Ha nem voltak hűvösek ezzel, akkor semmi probléma, egyszerűen nem priorizáltam ezeket a kapcsolatokat az életemben.
Megtanultam, hogy rendben van, ha tudatom a barátaimmal azt, amit ésszerűen számíthatnak tőlem, és elsősorban és prioritásokat állíthatom az egészségembe. Bónusz: Ez sokkal világosabbá teszi az igazi barátait.
7. Segítettem (és elfogadtam!)
Ez egyszerűnek tűnik, ám a gyakorlatban nehézkes lehet.
De hallgassa meg: Ha valaki segítséget kínál, higgye el, hogy ajánlatának valódi ajánlatát fogadja el, és fogadja el, ha szüksége van rá.
Tavaly sok alkalommal megsérültem, mert nagyon zavarban voltam ahhoz, hogy megkérje a férjem, hogy emeljen fel még egy dolgot nekem. Ez ostoba volt: tehetséges, én nem. El kellett szabadítanom a büszkeségemet, és emlékeztetnem kellett magam, hogy az emberek, akik törődnek velem, támogatni akarnak.
Noha a krónikus betegség terhet jelenthet, ne feledje, hogy te - értékes és érdemes ember - biztosan nem. Tehát kérjen segítséget, amikor szüksége van rá, és fogadja el, amikor felajánlotta.
Megvan ez.
Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla a webhelyén.
