Az IBD Healthline egy ingyenes alkalmazás Crohn-kórban vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen
Amikor Laura Scaviola 25 éves volt, úgy találta, hogy nem képes enni vagy inni anélkül, hogy a fürdőszobába futna volna, és súlyos, véres hasmenést tapasztalt volna. Dehidráció miatt a mentőszobába került, ami kolonoszkópiához vezetett, amely megerősítette, hogy fekélyes vastagbélgyulladása (UC) volt.
Hat különféle gyógyszer bevétele után és a remissziók és a pattanások hullámvasútjának elviselése után a Scaviola jelenleg a leginkább remisszióban van, legfeljebb 2013. évi diagnosztizálása óta.
Annak érdekében, hogy megbirkózzon a betegséggel, támogatást talált az online közösségekben.
Ossza meg a Pinterest oldalon
"A közösségi média lehetővé tette számomra, hogy olyan harcosok közösségét találjam, akiknél ugyanaz a krónikus betegség van" - mondja Scaviola. "A diagnózis és a tünetek nagyon elszigetelő és zavaró lehetnek. De látva, hogy a harcosok megosztják tapasztalataikat, úgy éreztem, hogy jobb életem is lehet."
Megan H. Koehler kapcsolatban állhat. Amikor 2017-ben diagnosztizálták őt Crohn-betegséggel, azt mondja, hogy a szociális média lehetővé tette számára, hogy kevésbé maradjon egyedül.
"Mielőtt diagnosztizáltak volna, hallottam a Crohn-betegségről és az UC-ről, és ismerek néhány főiskolai lányt, akiknél diagnosztizáltak, de engem igazán nem tudtam sokat. Miután diagnosztizáltam és elkezdtem többet megosztani az Instagram-ban elragadtam csodálatos megjegyzésekkel és mások reményszavaival "- mondja Koehler.
Natalie Suppes nagyra értékeli a közösségi médiát, mert tudja, milyen volt az UC-vel való élés, még mielőtt az online közösségek bekerültek volna a mainstreambe.
"Amikor 2007-ben diagnosztizáltak diagnosztizálást, akkoriban csak az IBD-vel rendelkező fórum volt elérhető, amelyet a Google-on találtam. Mióta megtaláltam az IBD közösséget az interneten, nagyon erőteljesnek éreztem magam és sokkal kevésbé voltam egyedül, "mondja Suppes. "Napjaink nagy részét szó szerint egyedül a fürdőszobában vagy egyedül fájdalomban töltsük. Ha olyan online közösségünk van online, akik ugyanolyan dolgokkal foglalkoznak, mint te, az valójában az élet változik."
Az alkalmazások kényelmet és reményt nyújtanak
A krónikus betegségben szenvedők számára kifejlesztett technológia, ideértve az alkalmazásokat is, számos előnnyel járhat, kezdve a megosztott tapasztalatokkal rendelkező emberek csatlakoztatásától az új klinikai vizsgálatok ismereteinek feltárásáig.
Valójában a 12 mobiltelefon-egészségügyi alkalmazásokkal (ideértve az alkalmazásokat is) végzett 12 véletlenszerűen ellenőrzött vizsgálat 2018. évi áttekintése azt mutatta, hogy a vizsgálatok közül tízben a mobil egészségügyi alkalmazások jelentős javulást mutattak bizonyos egészségügyi eredmények terén.
Mégis olyan sok alkalmazás közül lehet választani, amelyek számára a megfelelő alkalmazás megtalálása kihívást jelenthet.
A Scaviola számára az IBD Healthlinehez hasonló alkalmazás megtalálása segített szűkíteni online erőforrásait.
"Az IBD Healthline különbözik a többi online támogató közösségtől, mivel mindenre kiterjedő erőforrás. Csatlakozhat más betegekkel, megoszthat információkat csoportos beszélgetésekben, és hasznos cikkek találhatók az IBD-ről egy alkalmazásban" - mondja. "A legjobb az egészben, ha párba kerülnek az alkalmazás többi tagjával, így kapcsolatba léphet velük és megoszthatja utazását."
A Crohn-ban vagy az UC-ben élő emberek számára tervezett ingyenes IBD Healthline alkalmazás olyan funkciókat tartalmaz, mint például a napi csoportbeszélgetések, amelyeket egy IBD útmutató vezet. Az útmutató a kezelés, életmód, karrier, kapcsolatok, új diagnózisok és az érzelmi egészség témaköreit vezeti.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Koehler szerint az IBD Healthline különbözik más online forrásoktól, mert mindenki, aki az alkalmazást használja, rendelkezik IBD-vel.
"Több a megértés és az együttérzés. A múltban az Instagram segítségével felvettem a kapcsolatot, és ez nehéz, mert az emberek megosztják a tanácsokat, mert az anyukáiknak vagy a legjobb barátjuknak működtek … nem azért, mert személyesen átéltek rajta" - mondja. Koehler.
Az IBD élményének magántulajdonban tartása a Suppes leginkább az IBD Healthline esetében.
"Ez egy olyan hely, ahova elutazhat, amikor tanácsot kér, de nem kell, hogy állandóan láthassa azt a hírcsatornán, valamint a szociális médiában követett egyéb dolgok mellett, például az unokahúgod és a legjobb barátja képeit." Mondja Suppes. "Ez egy olyan hely, ahol nem kell aggódnia, mert bárki látja, amit küldesz, vagy hogy a csoporthoz tartozol, mert csak más, akik IBD-vel rendelkeznek, vannak a közösségben."
Plusz, az alkalmazás élő csevegése személyre szabja az élményt - tette hozzá Suppes.
"Fantasztikus kapcsolatba lépni az emberekkel élő időben és beszélgetni különböző IBD témákról" - jegyzi meg.
Koehler egyetért azzal, hogy az alkalmazás kedvenc vonása a privát üzenetküldés.
"Nagyon élveztem, hogy más IBD-betegekkel privát környezetben beszélgessünk. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy egy kicsit többet csevegjünk azokról a dolgokról, amelyeket még nem tudunk megosztani mindenkivel" - mondja.
Hozzáférés a megbízható információforrásokhoz
Amellett, hogy másokkal kapcsolatba lép az IBD-vel, az IBD Healthline válogatott wellness és híreket kínál, amelyeket az Healthline orvosi szakemberek csapata áttekint az alkalmazás felhasználók számára hetente. A felhasználók tájékozódhatnak az új kezelésekről, a trendről és a klinikai vizsgálatok legfrissebb elemeiről.
Ezzel az információval és az alkalmazás azon képességével, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik az IBD-vel élnek, Suppes azt állítja, hogy képesnek bizonyul arra, hogy felelősséget vállaljon saját egészségéért.
Ossza meg a Pinterest oldalon
"A [szociális média] egy olyan eszköz, amely segít felismerni, hogy saját egészségünk ellenőrzése alatt áll." - mondja az asszony. "Az orvosoknak nem lehet érintkezési pontot találni több száz ezer emberrel, akik IBD-vel rendelkeznek, hanem azáltal, hogy szociális média vagyunk. Időnként új gyógyszerekkel vagy új tünetekkel nagyon hasznos az, ha más IBD-től kérdeznek, és visszajelzést kapnak az ugyanazokat a dolgokat tapasztaló emberektől."
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészségre, a mentális egészségre és az emberi viselkedésre vonatkozó történetekre szakosodott. Nagyon nagy jelentőségű az érzelmekkel való íráshoz, valamint az olvasókkal éleslátó és magával ragadó kapcsolattartáshoz. Olvassa el több munkáját itt.
