Az IBD Healthline egy ingyenes alkalmazás Crohn-kórban vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen
Olyan barátok és családtagok keresése, akik megértik és támogatják az IBD-t, kincs. Pótolhatatlan a kapcsolat azokkal, akik azt tapasztalják.
Az Healthline új IBD alkalmazásának célja az, hogy helyet biztosítson egy ilyen kapcsolathoz.
A Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő emberek számára készült, az ingyenes alkalmazás egy-egy támogatást és csoportos tanácsokat kínál azoktól az emberektől, akik megértik, hogy megy keresztül, függetlenül attól, hogy újonnan diagnosztizáltak vagy tapasztalt állatorvosok.
„Számomra a világ számára azt jelenti, hogy kapcsolatba lehet lépni valakivel, aki megkapja” - mondja Natalie Hayden, akit 21 éves korában diagnosztizáltak Crohn-betegséggel.
"Amikor 2005-ben diagnosztizáltam a Crohn-kórt, annyira elszigetelten és egyedül éreztem magam" - mondja. Bármit megkaptam volna, ha képes lennék elérni közvetlenül az IBD-s embereket, és megoszthatom a félelmeimet, aggodalmaimat és a személyes küzdelmeimet, az ítélet félése nélkül. Az ehhez hasonló források [ez az alkalmazás] felhatalmazzák betegeinket és megmutatják nekünk, hogy mekkora az élet, még akkor is, ha krónikus betegsége van.”
Legyen egy közösség tagja
Az IBD alkalmazás minden nap 12 órás csendes-óceáni téli időben találkozik a közösség tagjaival, az alábbiak alapján
- IBD típus
- kezelés
- életmód érdekek
Böngészhet a tagprofilok között is, és kérheti, hogy azonnal csatlakozzon valakihez. Ha valaki szeretne veled egyezni, azonnal értesítést kapsz róla. Csatlakozás után a tagok üzeneteket küldhetnek egymásnak, és megoszthatják fényképeiket.
„A napi mérkőzés funkció arra ösztönöz, hogy keressek olyan embereket, akikkel egyébként nem lennék kölcsönhatásban, még akkor is, ha láttam profiljukat a takarmányon” - mondja Alexa Federico, aki 12 éves korától él Crohn-kórral. „Nagyon jó, ha valakivel azonnal cseveghetünk valakivel, aki ASAP tanácsot igényel. Hozzáteszi a kényelem érzetét, tudva, hogy [van] hálózat az emberekkel, akikkel beszélgetni lehet.”
Natalie Kelley, akinek 2015-ben diagnosztizálták az UC-t, azt mondja, hogy izgalmas, tudva, hogy minden nap új mérkőzést fog kapni.
"Könnyű érezni, hogy senki sem érti meg, mit megy keresztül, de aztán rájön, hogy minden nap a" legegyedibb élmény "találkozik valakivel, aki megteszi." - mondja Kelley. "Abban a pillanatban, amikor beszélgetsz egy másik IBD-harcossal, és azt mondod, hogy" Hozd nekem! " a pillanat varázslat. Annyira megnyugtató, ha valaki üzenetet vagy szöveges üzenetet küld, amikor éjszaka ébren fekszik, és szorongással jár az IBD miatt, vagy rosszul érzi magát, hogy elmulaszt egy másik társadalmi kirándulást az IBD miatt.”
Ha találsz egy jó meccset, az IBD alkalmazás megtöri a jeget azáltal, hogy mindenki válaszol kérdéseire, hogy segítsen a beszélgetésnek.
Hayden szerint ez a fedélzetet intuitív és barátságosvá tette.
"Kedvenc részem a jégtörő kérdés volt, mert ez szünetet késztett és gondolkodott a saját beteg utazásomról, és arról, hogy hogyan tudok segíteni másoknak" - mondja.
Keresse meg a kényelmet számokban és csoportokban
Ha inkább több emberrel beszélget egyszerre, nem pedig egymás közötti interakciókat, akkor az alkalmazás a hét minden napján élő csoportos beszélgetéseket kínál. Az IBD útmutató vezetésével a csoportbeszélgetések konkrét témákon alapulnak.
Példák az élő csoportbeszélgetési témákra
- kezelés és mellékhatások
- életmód
- karrier
- kapcsolatok a családdal és a barátokkal
- újonnan diagnosztizáltak
- diéta
- érzelmi és mentális egészség
- navigálás az egészségügyi ellátásban
- ihlet
„A„ Csoportok”funkció az alkalmazás egyik legértékesebb része. Ellentétben egy olyan Facebook csoporttal, ahol bárki bármilyen kérdést feltehet, az [útmutatók] témájú beszélgetéseket folytatnak, és a témák széles skáláját fedik le”- mondja Federico.
Hayden egyetért. Megjegyzi, hogy racionalizálja az alkalmazás élményét, mivel olyan témákat vehet igénybe, amelyek megfelelnek az Ön igényeinek és érdeklődésének. A „Személyes közösség” és az „Inspiráció” csoportokat találja a legmegfelelőbbeknek.
„Van egy 2 és 4 hónapos, így mindig hasznosnak tartom a kapcsolatot az IBD szüleimmel, akik megértik a napi valóságomat. Nagyszerű támogatási hálózatom van a család és a barátok számára, de ez a közösség lehetővé teszi számomra az emberek elérését, akik valóban tudják, milyen érzés élni ezzel a krónikus betegséggel”- mondja Hayden.
Kelley esetében az étrend és az alternatív orvoslás, a mentális és érzelmi egészség, valamint az inspiráció csoportjai a leginkább visszhangoztak.
„Mivel holisztikus egészségügyi edző vagyok, ismerem az étrend hatalmát és láttam, hogy az étrendi változások mennyiben segítettek fekélyes vastagbél-gyulladásos tüneteimben, ezért szeretem ezt a tudást megosztani másokkal. Azt is gondolom, hogy az IBD mentális és érzelmi egészségi oldala olyan téma, amelyet nem tárgyalnak eléggé.
„Tudom, hogy nehezen tudtam megnyitni az IBD-diagnosztizálásomat követő mentális egészségügyi küzdelmeimet. Ugyanakkor az a küldetésem hatalmas része, hogy felismerjük, mennyire összekapcsolódnak egymással, és felhatalmazással érezzük magunkat, hogy megszólaljon róla, és mutassuk másoknak, hogy nincsenek egyedül, ha így érzik magukat.”- mondta Kelley.
Hozzáteszi, hogy wellness bloggerként napi célja mások inspirálása.
Különösen azok, akik IBD-vel rendelkeznek. Olyan hihetetlenül felemelő, ha egy egész csoportot az alkalmazásban elkötelezettek az inspirációval”- mondja.
Fedezze fel informatív és jó hírű cikkeket
Ha úgy érzi, hogy olvasni és tanulni szeretne, nem pedig megvitatni és beszélgetni, akkor hozzáférhet a válogatott wellness és hírekhez az IBD-ről, amelyeket az Healthline egészségügyi szakemberek csapata áttekintett.
Egy kijelölt lapon navigálhat a diagnózisról, kezelésről, wellnessről, önellátásról, mentális egészségről és egyéb dolgokról szóló cikkekben, valamint az IBD-ben élő emberek személyes történeteivel és beszámolóival. Fedezze fel a klinikai vizsgálatokat és a legújabb IBD-kutatásokat is.
„Az„ Fedezze”szakasz nagyszerű, mert valóban hírek, amelyeket felhasználhat. Olyan, mint egy kifejezetten az IBD-re irányuló hírportál”- mondja Hayden. "Mindig megpróbálom elsajátítani saját betegségemet és mások [emberek] tapasztalatait, így jobban tudok betegtámogatni magamat és a közösség többi tagját."
Kelley ugyanezt érzi.
"A saját és az ügyfelek és a közösség kedvéért folyamatosan kutatom az IBD-t és a bél-egészséget az Instagram és a webhelyem között" - mondja. „Ha egyszerűen rákattint a„ Felfedezés”elemre, és megtalálhatja az összes hiteles IBD-vel kapcsolatos cikket, ez a folyamat sokkal könnyebbé válik.
„Úgy gondolom, hogy az oktatás felhatalmazás, különösen akkor, ha krónikus betegségben kell élni. Soha nem végeztem kutatást, mert túlterheltek voltam, de most már rájöttem, hogy minél többet tudok a betegségemről, annál jobbak vagyok.”
Hely a pozitivitásra és a reményre
Az IBD Healthline küldetése az, hogy együttérzés, támogatás és ismeretek révén képessé tegye az embereket arra, hogy túléljenek az IBD-n túl. Ezen felül úgy tűnik, hogy biztonságos helyet kínál tanácsok megszerzéséhez és fogadásához, támogatáskereséshez és -kínálathoz, valamint az IBD legfrissebb híreinek és kutatásainak felfedezéséhez.
„Szeretem, milyen támogató ez a közösség. Próbáltam már korábban csatlakozni más támogató csoportokhoz vagy chat-táblákhoz, és mindig úgy éreztem, mintha elég gyorsan negatív helyre fordulnának”- mondja Kelley.
„Az alkalmazásban mindenki annyira felemelő és valóban törődik azzal, amit megosztunk. Az a képesség, hogy egymásba tudjuk építeni az IBD utakon, annyira boldoggá teszem a szívemet”- tette hozzá.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészségre, a mentális egészségre és az emberi viselkedésre vonatkozó történetekre szakosodott. Nagyon nagy jelentőségű az érzelmekkel való íráshoz, valamint az olvasókkal éleslátó és magával ragadó kapcsolattartáshoz. Olvassa el több munkáját itt.
