Áttekintés
Akár a közelmúltban diagnosztizálták az ankilozáló spondilitiszt, akár egy ideje él vele, tudja, hogy ez a betegség elszigetelődésnek érzi magát. Az ankilozó spondylitis nem ismert és sok ember nem érti meg.
De nem vagy egyedül. Mások támogatása, akik megértik az Ön állapotát, kulcsfontosságú a boldogabb, egészségesebb élethez.
Itt található kilenc támogatási forrás, amelyeket most megnézhet.
1. Üzenőtáblák
Az Spondylitis Association of America (SAA) egy nonprofit szervezet, amely a spondilitisz minden típusának, ideértve az ankilózisos spondilitiszt, kutatására és támogatására törekszik.
Megfontolhatja személyes kapcsolatba lépést velük. Vagy kihasználhatja online üzenőfalait, hogy kapcsolatba léphessen másokkal az ország egész területén. Küldhet kérdéseket és saját betekintést nyújthat otthonának kényelme alapján. Beszélgetések folynak olyan témákról, mint az életmód kihívásai, gyógyszerek, terápiás lehetőségek és így tovább.
2. Online fórumok
Az Arthritis Alapítvány, amely az artritisz kutatásában és az érdekképviseletben vezető nonprofit szervezet, saját hálózatépítési lehetőségeket kínál a különböző típusú artritiszben szenvedő emberek számára.
Ide tartozik az alapítvány Live Yes! Arthritis Network. Ez egy online fórum, amely lehetőséget kínál az emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek utazásukkal és támogassák egymást. Feliratkozhat és csatlakozhat online, hogy megosszák tapasztalatait, fényképeit és kezelési tippeit.
3. Közösségi média oldalak
Ha inkább saját szociális média oldalain dolgozik, akkor jó hír az, hogy az Arthritis Alapítványnak saját Facebook és Twitter fiókja van. Ezek jó források ahhoz, hogy lépést tarthassunk az ízületi gyulladásról és az ankilozáló spondylitisről szóló új kutatásokkal. Ezen felül lehetőséget kínálnak másokkal való kapcsolattartásra.
Arra is hangot adhat, hogy meghallja a közösségi médiát, ha kevéssé ismert részletekkel osztja meg az ankilózisos spondilitiszt.
4. Blogok
Gyakran kérünk inspirációt másoktól, ezért talán ezért az SAA mutatta rá a valós tapasztalatokkal rendelkező blog létrehozására.
Az Ön Stories-nek nevezett blog helyet kínál a spondilitiszben szenvedő emberek számára, hogy megosszák saját küzdelmeiket és diadalát. A többiek tapasztalatainak elolvasása mellett fontolóra veheti a saját történet megosztását is, hogy folytathassa a beszélgetést.
5. Online beszélgetés
Az SAA-nak újabb lehetősége van arra, hogy segítsen Önnek tájékozódásban és támogatásban részesülni.
“Ez az AS Life Live!” egy interaktív online beszélgetés, amely élő közvetítést nyújt. A ház az Imagine Dragons énekes, Dan Reynolds énekes, akinek van ankylosing spondylitis. Ezeknek a műsoroknak a behangolásával és megosztásával empatikus támogatást talál, miközben tudatosítja a figyelmet.
6. Keressen egy támogató csoportot
Az SAA-nak kapcsolt támogató csoportjai vannak az ország egész területén. Ezeket a támogató csoportokat vezetők vezetik, akik elősegítik a spondilitiszről folytatott megbeszéléseket. Időnként olyan előadókat hívnak be, akik szakember az ankilozáló spondilitiszről.
2019-ig az Egyesült Államokban közel 40 támogató csoport működik. Ha nem lát támogatási csoportot a környéken, forduljon az SAA-hoz, és kérjen tippeket annak létrehozásáról.
7. Fontolja meg a klinikai vizsgálatot
A kezelés előrehaladása ellenére az ankilózisos spondilitisz még mindig nem gyógyítható, és az orvosok nem biztosak a pontos okában. A kritikus kérdések megválaszolásához folyamatos kutatásra van szükség.
Itt kerül sor a klinikai vizsgálatokra. A klinikai vizsgálat lehetőséget ad arra, hogy részt vegyen az új kezelési intézkedések kutatásában. Még kártérítést is kaphat.
Az ankyloes spondilitisgel kapcsolatos klinikai vizsgálatokat a klinikai vizsgálatokban keresheti.
Kérdezze meg orvosát, ha klinikai vizsgálat alkalmas lehet-e az Ön számára. Találkozni fogsz az ankyloos spondilitis kutatókkal. Ezenkívül lehetősége van arra is, hogy útközben megismerje saját állapotát.
8. Orvosa
Gyakran gondolkodunk orvosainkra, mint szakemberekre, akik csak gyógyszereket és terápiás áttételeket kínálnak. De támogató csoportokat is ajánlhatnak. Ez különösen akkor hasznos, ha nehezen talál személyes támogatást a környéken.
Kérdezze meg kezelőorvosát és az irodai személyzetet az ajánlásokkal a következő találkozón. Megértik, hogy a kezelés magában foglalja az érzelmi jólét kezelését ugyanúgy, mint bármely más gyógyszert, amelyet szed.
9. A család és a barátok
Az ankilozáló spondilitisz egyik összetett misztériuma, hogy annak örökölt genetikai komponense lehet. Ennek a feltételnek azonban nem feltétlenül kell teljesülnie a családjában.
Ha családodban az egyetlen ankilózisos spondilitisszel szenved, magányosnak érzi magát a tünetei és kezelése során. De a család és a barátok kulcsfontosságú támogató csoportok lehetnek.
Folytassa a nyílt kommunikációt családjával és barátaival. Még hetente beállíthat egy konkrét időpontot a bejelentkezéshez. Talán szerettei nem tudják, milyen érzés az ankilozó spondilitisz. De mindent megtesznek majd, hogy támogassanak téged az utazás során.
Elvitel
Ahogyan elszigetelten érzi magát az ankilozáló spondilitiszként, soha nem maradsz egyedül. Perceken belül kapcsolatba léphet valakivel online, aki megosztja ugyanazokat a tapasztalatokat, mint te. A másokkal való kapcsolatfelvétel és beszélgetés segít megérteni állapotát és kezelni az állapotát, és jobb életminőséget élvezhet.
