Áttekintés
A sclerosis multiplex (MS) egy gyulladásos autoimmun rendellenesség, amely befolyásolja a központi idegrendszert. MS-ben szenvedő embereknél a test immunrendszere az idegsejtek körüli védőbevonatot célozza meg. Az Egyesült Államokban ezer emberből mintegy 1 él MS-vel.
Noha az SM-t általában 20-50 év között diagnosztizálják, gyermekeknél és tinédzsereken is kialakulhat. A kutatások arra utalnak, hogy az SM-ben szenvedő emberek 10% -ánál alakul ki ez a betegség gyermekkorban.
Ha Ön szülõje vagy gondozója olyan gyermeknek, akinek lehet MS, akkor a tájékozódás eszközöket nyújthat az állapot kezeléséhez. Hat dolgot kell tudnunk a gyermekkori SM-ről.
Az MS okai
Az SM okai továbbra sem ismertek - akár az állapot gyermekeken, akár felnőtteknél fordul elő. Az egyik elmélet az, hogy az MS egy genetikai hajlamhoz kapcsolódik, amelyet egy fertőző kórokozó, például vírus vagy baktérium vált ki. De ezeknek a kiváltóknak a sajátosságait még nem sikerült azonosítani.
Fontos tudni, hogy függetlenül attól, hogy mi lehet a kiváltó esemény, semmi sem, amit Ön vagy gyermeke tett, az oka lehet az SM kialakulásának.
A gyermekkori SM kockázati tényezői
Annak ellenére, hogy az SM oka továbbra sem ismert, a kutatók számos tényezőt azonosítottak, amelyek növelhetik az SM kockázatát. Mint sok autoimmun rendellenességnél, a nőkben a fejlődés aránya szignifikánsan magasabb. Legalább háromszor annyi lányt érint az MS, mint a fiúkat. A gyermekkori SM szintén gyakoribb az egyenlítőtől északra vagy délre, ahol él. Ennek oka ismeretlen.
A genetika szintén szerepet játszik. Az SM-szülők gyermekeinek élettartama alatt három-öt százalék kockázata van a rendellenesség kialakulásának. Semmit sem lehet tenni az SM megakadályozása érdekében.
A gyermekkori SM tünetei
A gyermekkori SM tünetei gyakran hasonlóak a felnőtteknél észleltekhez. Az SM azonban a szervezetet személyenként eltérően érinti, tehát nincs olyan tüneti csoport, amely mindenkinek előfordulhat. Az SM leggyakoribb tünetei a következők:
- zsibbadtság
- bizsergés
- szédülés
- gyengeség
- fáradtság
- gyaloglás nehézségei
- látási problémák
- bél- vagy hólyagproblémák
Minden SM-ben szenvedő személynek saját tünetei vannak. Tehát lehetetlen megjósolni, hogy mely tünetek jelentkezhetnek egy adott gyermeken.
Az SM tüneteivel kapcsolatos egyik általános tapasztalat az, hogy stabil, viszonylag tünetmentes időszakok legyenek, amelyeket „rohamok” követnek. Támadás során új tünetek jelentkezhetnek, vagy a régi tünetek több nap vagy hét alatt súlyosbodhatnak. Lehetséges továbbá olyan tünetek, amelyek fokozatosan fokozódnak hónapok vagy évek során.
A gyermekkori SM diagnosztizálása
Az SM tünetei személyenként eltérőek, amelyek gyakran megnehezíthetik a diagnosztizálást. Még nagyobb kihívást jelent az SM diagnosztizálása gyermekeknél, mivel sok más gyermekkori rendellenességnek hasonló tünetei vannak.
Egyetlen teszt sem tudja megerősíteni, hogy a gyermeknek MS-e van. Általában különféle vizsgálatokat használnak annak kiderítésére, vajon vajon van-e az állapot. Ide tartoznak a neurológiai tesztek, a gerinc folyadék tesztelése és az MRI vizsgálatok. Sajnos az orvosok még a szigorú tesztelés után is nem képesek diagnosztizálni bizonyos embereket évekig, miután először tüneteiket tapasztaltak.
Az MS-szakértők nemzetközi testülete nemrégiben dolgozott ki a diagnosztikai kritériumok új keretét, az úgynevezett McDonald kritériumokat. Ezek az új kritériumok megkönnyíthetik az egészségügyi szakemberek számára a pontos diagnózis megadását a közeljövőben.
Az MS leírható a „betegség lefolyása” vagy az MS típusa szerint. A National MS Society szerint az emberek túlnyomó többségén, beleértve a gyermekeket is, először diagnosztizáltak relapszus-remittív SM-t.
A gyermekkori SM kezelése
Az SM fő kezelése a betegséget módosító terápiáknak (DMT) nevezett gyógyszercsoport. Ezek a gyógyszerek lassítják az SM előrehaladását.
Az Egyesült Államok Élelmezési és Gyógyszerügynöksége (FDA) 2018-ban jóváhagyta a fingolimod (Gilenya) szájon át alkalmazható gyógyszert a 10 éves vagy annál idősebb gyermekek és serdülők relapszusos SM kezelésére. Ez az első DMT, amely FDA-jóváhagyást kapott a gyermeki SM kezelésére. A kezelést felnőttek számára már engedélyezték. Gilenyaról kimutatták, hogy jelentősen csökkenti az MS visszaesések arányát.
Nincsenek az FDA által jóváhagyott DMT-k a 10 évnél fiatalabb gyermekek számára, de ebben a korcsoportban az SM nagyon ritka. Azonban a csak felnőtteknek jóváhagyott SM-gyógyszereket gyakran használják gyermekek és tinédzserek kezelésére. Erre a gyógyszer „címkén kívüli” felhasználására hivatkoznak.
A jelenleg klinikai vizsgálatokban részt vevő gyermekgyógyászati betegségek kezelésére szolgáló lehetséges kezelések között szerepel a dimetil-fumarát (Tecfidera) és a teriflunomid (Aubagio) orális gyógyszerei. Mindkét kezelést már az FDA jóváhagyta a felnőttkori SM kezelésére.
Egy másik, az MS-nek néha eltérő módon alkalmazott kezelést rituximabnak (Rituxan) neveznek. Nem kapott FDA jóváhagyást az SM kezelésére felnőttekben és gyermekekben sem. A Nemzeti MS Társaság azonban megjegyzi, hogy a gyógyszert kis kísérletekben tanulmányozták az SM-ben szenvedő gyermekek számára. Számos tanulmány, köztük a Neurology folyóiratban szereplő 2016-os tanulmány, arra utal, hogy biztonságos és hatékony lehetőség lehet felnőttek számára.
A kezelés szempontjából a legjobb módszer a szoros együttműködés a gyermek egészségügyi csapatával. Gyermeke orvosa egyénre szabott kezelési tervet ajánlhat fel, amely segít minimalizálni a lehetséges mellékhatásokat, és kielégíti gyermeke egyedi igényeit.
Beszélj gyermekével az SM-ről
Nehéz lehet az a döntés, hogy késleltesse-e a gyermek pozitív MS-diagnózisának elmondását. A legtöbb szülő vagy gondozó nem akarja gyermekeinek szorongást kelteni. A gyermek diagnózisának elrejtése azonban időnként növeli a stresszt. Gyermeke tudja, hogy valami nincs rendben, és olyan következtetésekre ugorhat, amelyek félelmesebbek, mint az igazság.
Ha képes nyugodtan és nyíltan beszélni gyermekével a diagnózisukról, erőssége miatt kevésbé aggódhat. Mivel gyermeke folyamatos kapcsolatban áll az egészségügyi csapatával, az SM megbeszélése és a kérdés feltevése segít nyitottabb kommunikációban orvosaikkal.
Elvihető
Az MS-sel rendelkező gyermek gondozása nehéz út lehet. De fontos emlékezni, hogy nem vagy egyedül. Gyermeke egészségügyi csapatán kívül számos online csoport és gyermekgyógyászati MS-központ létezik, ahol segítségért fordulhat. Az SM-re még nem gyógyul, de a kezelés kutatása folyamatosan fejlődik. Egy kis remény sokáig haladhat.
