A Valdez családi nappaliban magasan van rakva egy asztal színes edényekkel, színes gooey anyaggal. A „iszap” elkészítése 7 éves Aaliyah kedvenc hobbija. Minden nap új tételt készít, hozzáadva csillogást és kipróbálva a különböző színeket.
„Olyan, mint a gitt, de nyújtódik” - magyarázta Aaliyah.
A goo bárhová megérkezik, és Aaliyah apját, Taylort kicsit őrületbe viszi. A család elfogyott a Tupperware tartályokból: valamennyien tele vannak nyálkával. De nem azt mondja neki, hogy álljon le. Szerinte a tevékenység terápiás lehet, mivel Aaliyah arra készteti a kezét, hogy koncentráljon és játsszon.
6 éves korában Aaliyah-t diagnosztizálták sclerosis multiplexben (MS). Most szülei, Carmen és Taylor mindent megtesznek annak érdekében, hogy Aaliyah egészséges maradjon és boldog, aktív gyermekkori legyen. Ez magában foglalja Aaliyah szórakoztató tevékenységeit az SM kezelése után és a kézműves tételek engedését iszapból.
Az MS olyan állapot, amely általában nem társul a gyerekekhez. A National MS Society szerint a legtöbb SM-vel élõ embert 20-50 év között diagnosztizálják. Az SM azonban a gyermekeket gyakrabban érinti, mint gondolnád. Valójában a Cleveland Clinic megjegyzi, hogy a gyermekkori SM az esetek akár 10% -át is képviselheti.
„Amikor azt mondták, hogy ő rendelkezik SM-vel, sokkoltam. Olyan voltam, mint: "Nem, a gyerekek nem kapják meg az SM-t." Nagyon nehéz volt - mondta Carmen a Healthline-nak.
Ezért készített Carmen egy Instagram-ot Aaliyah számára, hogy felhívja a figyelmet a gyermekkori SM-re. A beszámolón történeteket oszt meg Aaliyah tüneteiről, kezeléséről és a mindennapi életről.
"Egész évben egyedül voltam azzal a gondolattal, hogy a világon én vagyok az egyetlen, akinek kicsi lánya van az MS-sel" - mondta. "Ha tudok segíteni más szülőknek, más anyukáknak, több mint boldog vagyok."
Aaliyah diagnosztizálása óta eltelt év nehéz volt Aaliyah és családja számára. Megosztják a történetüket, hogy felhívják a figyelmet a gyermekkori SM valóságára.
Utazás a diagnózishoz
Aaliyah első tünete szédülés volt, ám idővel több tünet jelentkezett. Szülei észrevették, hogy remegőnek tűnik, amikor reggel felébresztik. Aztán, egy nap a parkban, Aaliyah esett. Carmen látta, hogy a jobb lábát húzza. Orvosi rendelésre mentek, és az orvos azt javasolta, hogy Aaliyahnak kisebb kicsavaródása legyen.
Aaliyah abbahagyta a lábának húzását, de két hónapos időszak alatt más tünetek jelentkeztek. Botladozni kezdett a lépcsőn. Carmen észrevette, hogy Aaliyah kezei remegtek, és hogy nehéz volt írni. Egy tanár leírt egy pillanatot, amikor Aaliyah zavartnak tűnt, mintha nem tudta volna, hol van. Ugyanezen a napon a szülei elvitték gyermekorvoshoz.
Aaliyah orvosa idegrendszeri tesztet ajánlott - de egyeztetés megszerzése körülbelül egy hétbe telik. Carmen és Taylor egyetértettek, de azt állították, hogy ha a tünetek rosszabbodnak, egyenesen a kórházba mennek.
Ezen a héten Aaliyah elvesztette egyensúlyát és leesett, és fejfájásokra panaszkodott. "Szellemileg nem volt maga" - emlékezett vissza Taylor. Elvitték az ER-hez.
A kórházban az orvosok teszteket rendeltek, mivel Aaliyah tünetei súlyosbodtak. Az összes teszt normálisnak tűnt, amíg az agyának teljes MRI vizsgálatát elvégezték, amely a sérüléseket fedezte fel. Egy neurológus elmondta nekik, hogy Aaliyah-nak valószínűleg SM-je volt.
„Elvesztettük a bátorságunkat” - emlékezett vissza Taylor. „Olyan érzés volt, mint a temetés. Az egész család eljött. Csak életünk legrosszabb napja volt.”
Miután hazavitték Aaliyah-t a kórházból, Taylor elmondta, hogy eltévedtek. Carmen órákat töltött az interneten információkereséssel. „Azonnal beragadtunk a depresszióba” - mondta Taylor a Healthline-nak. „Új voltunk ebben. Nincs tudatunk.”
Két hónappal később, egy újabb MRI vizsgálat után, Aaliyah SM diagnózisát megerősítették, és Dr. Gregory Aaenhez, a Loma Linda Egyetem Orvosi Központjának szakorvosához utalták. Beszélt a családdal a lehetőségeikről, és röpiratokat adott nekik a rendelkezésre álló gyógyszerekről.
Dr. Aaen azt javasolta, hogy Aaliyah kezdje el azonnal a kezelést a betegség előrehaladásának lassítására. De azt is elmondta nekik, hogy várhatnak. Lehetséges, hogy Aaliyah hosszú ideig tovább menhetett új támadás nélkül.
A család úgy döntött, hogy vár. A negatív mellékhatások lehetősége elsöprőnek tűnt olyan fiatalok számára, mint Aaliyah.
Carmen kiegészítő terápiákat kutatott, amelyek segíthetnek. Néhány hónapig úgy tűnt, hogy Aaliyah jól működik. - Reményünk volt - mondta Taylor.
A kezelés megkezdése
Körülbelül nyolc hónappal később Aaliyah panaszkodott, hogy „mindent kettőből lát”, és a család visszament a kórházba. Diagnosztiát diagnosztizálták látóideg-gyulladással, az SM olyan tünetével, amelyben a látóideg gyulladt. Az agyi vizsgálat új sérüléseket mutatott.
Dr. Aaen sürgette a családot, hogy kezdje el Aaliyah kezelést. Taylor emlékeztette az orvos optimizmusát, miszerint Aaliyah hosszú életet él és rendben van, mindaddig, amíg elkezdenek harcolni a betegség ellen. "Megkaptuk az energiáját és azt mondták:" Rendben, ezt meg kell tennünk."
Az orvos olyan gyógyszert javasolt, amely megkövetelte Aaliyah-t, hogy hetente egy hét órás infúziót kapjon négy héten át. Az első kezelés előtt az ápolónők közölték Carmennek és Taylornak a kockázatokat és a mellékhatásokat.
"Csak szörnyű volt az esetleges mellékhatások vagy dolgok miatt" - mondta Taylor. "Mindketten könnyben voltunk."
Taylor elmondta, hogy Aaliyah néha sírt a kezelés alatt, de Aaliyah nem emlékezett rá, hogy ideges lenne. Emlékezett arra, hogy különböző időpontokban azt akarta, hogy az apja, az anyja vagy a nővére tartsa a kezét - és ők is tették. Emlékezett arra is, hogy házba kellett játszania és kocsiban lovagolni a váróban.
Több mint egy hónappal később Aaliyah jól működik. „Nagyon aktív” - mondta Taylor a Healthline-nak. Reggel még mindig észrevesz egy kis remegést, de hozzátette, hogy „egész nap jól csinál.”
Tanácsok más családok számára
Az Aaliyah diagnosztizálása óta kihívást jelentő pillanatok alatt a Valdez család megtalálta a módját, hogy erős maradjon. "Különbözőek vagyunk, közelebb állunk egymáshoz" - mondta Carmen a Healthline-nak. Carmen és Taylor remélik, hogy az MS-diagnózissal küzdő családok számára saját tapasztalataik és tanácsaik hasznosak.
Támogatás megtalálása az MS közösségben
Mivel a gyermekkori SM viszonylag ritka, Carmen azt mondta a Healthline-nek, hogy először nehéz volt támogatást találni. De a szélesebb tagállami közösségbe való bekapcsolódás segített. Nemrégiben a család részt vett a Walk MS-ben: Greater Los Angeles.
„Nagyon sok ember volt ott, sok pozitív hangulattal. Az energia, az egész légkör szép volt”- mondta Carmen. "Családként mindannyian élveztük."
A közösségi média is támogatta a támogatást. Az Instagramon keresztül Carmen kapcsolatba lépett más szülőkkel, akik kisgyermekeik vannak az MS-ben. Információkat osztanak meg a kezelésekről és arról, hogy a gyerekeik hogyan teljesítenek.
A szórakozás hozzáadásának módját keresi
Amikor Aaliyah kinevezi a vizsgálatokat vagy a kezeléseket, szülei keresik a módját, hogy szórakoztassák a napot. Lehet, hogy mennek enni, vagy hagyhatják, hogy új játékot válasszon. "Mindig megpróbáljuk szórakoztatni neki" - mondta Carmen.
A szórakozás és a gyakorlatiasság érdekében Taylor vásárolt egy olyan kocsit, amelybe Aaliyah és négyéves testvére együtt utazhatnak. Megvette a Walk: MS-vel szem előtt tartva, arra az esetre, ha Aaliyah kimerülten vagy szédülni fog, de azt hiszi, hogy más kirándulásokra fogják használni. Egy árnyalattal felszerelt, hogy megvédje a gyerekeket a naptól.
Aaliyah-nak is van egy új töltött játékmama, amelyet Oscar Monkey-től kapott, egy nonprofit szervezetet, amelynek célja az SM-k gyerekeinek egymáshoz való kapcsolódásának segítése. A szervezet „MS-majmokkal”, más néven Oscar-barátaival látja el minden olyan MS-beli gyermeket, aki ezt kéri. Aaliyah majomnak hívta Hannah-t. Szereti táncolni vele és etetni almáit, Hannah kedvenc ételét.
Egészséges életmód megválasztása családként
Annak ellenére, hogy nincs speciális étrend az SM kezelésére, a megfelelő étkezés és az egészséges életmód mindenkinek hasznos lehet krónikus állapotban - beleértve a gyerekeket is.
A Valdez család számára ez azt jelenti, hogy el kell kerülni a gyors ételeket, és tápláló összetevőket kell hozzáadni az ételekhez. "Hat gyermekem van, és mindegyik válogatós, tehát rejtek benne zöldségeket" - mondta Carmen. Megpróbálja keverni a zöldségeket, mint a spenót az ételhez, és fűszereket adni, mint például a gyömbér és a kurkuma. Rizs helyett kvinoát fogyasztottak.
Csapatnak lenni és összetartani
Taylor és Carmen megjegyezte, hogy eltérő erővel bírnak, amikor Aaliyah állapotát kezelik. Mindketten Aaliyah-szal töltöttek időt a kórházban és az orvos kinevezéseinél, ám Taylor gyakrabban a szülő az ő oldalán a nehéz tesztek során. Például megnyugtatja, ha fél az MRI-k előtt. Carmen viszont inkább részt vesz az SM kutatásában, a többi családdal való kapcsolattartásban és az állapot tudatosításában. "Jól kiegészítjük egymást ebben a csatában" - mondta Taylor.
Aaliyah állapota néhány változást hozott testvéreivel is. Közvetlenül a diagnosztizálása után Taylor arra kérte őket, hogy bánjanak vele különösen szépen, és legyen türelmes vele. Később a szakemberek azt tanácsolták a családnak, hogy úgy kezelje Aaliyah-t, mint általában, hogy ne nőjön túlvédett módon. A család még mindig navigál a változásokon, de Carmen elmondta, hogy összességében gyermekeik kevesebbet küzdenek, mint a múltban. Taylor hozzátette: "Mindenki másképp foglalkozik vele, de mi mindannyian vele vagyunk."
Elvihető
"Csak azt akarom, hogy a világ tudja, hogy ez a fiatal gyerek megkapja az SM-t" - mondta Carmen a Healthline-nak. Az egyik kihívás, amellyel a család ebben az évben szembesült, az elszigeteltség érzése volt, amely Aaliyah diagnózisával járt. De a kapcsolat a nagyobb tagállami közösséggel változást hozott. Carmen azt mondta, hogy részt vesz a sétán: az MS segített a családnak kevésbé egyedül érezni magát. "Olyan sok embert látsz, akik ugyanabban a csatában vannak, mint te, tehát erősebbnek érzed magad" - tette hozzá. "Látja az összes pénzt, amelyet keresnek, tehát remélhetőleg egy nap gyógymód lesz."
Taylor egyelőre azt mondta az Healthline-nek: „Egy nap vegyenek be.” Nagy figyelmet fordítanak Aaliyah egészségére, valamint testvéreinek egészségére. "Hálás vagyok minden egyes napért, amivel együtt vagyunk" - tette hozzá Taylor.
