Honnan tudhatom, hogy kezelésem működik?
A magas vérnyomás vagy a cukorbetegséggel ellentétben nincsenek eszközök a sclerosis multiplex (MS) szintjének mérésére. Orvosa megkérdezi és esetleg megrendelheti az MRI-t, hogy megtudja, hogyan jár.
"Megkérdezem a beteget, hogy vannak-e új tüneteik az elmúlt évben, ha a tünetek súlyosbodtak, vagy van-e valami olyan, amit tehetnek egy évvel ezelőtt, amit most nem tudnak megtenni" - mondja Dr. Saud Sadiq, igazgató és a New York-i Tisch MS Kutatóközpont vezető kutatója. „Ha az orvos nem lát változást mentális állapotában vagy izom erejében, akkor MR-t is rendelhet, amely megmutatja neki, hogy vannak-e új elváltozások az agyban vagy a gerincvelőben, vagy vannak-e a betegség előrehaladásának bizonyítékai. Ha a tünetekben, a vizsgálatban vagy az MRI-ben nincs semmi új, akkor a kezelés eredményes.”
Cserélnem kellene a gyógyszeremet?
Ha nyilvánvalóan nem teljesül jól, természetesen alternatív kezelési lehetőségeket kell feltárni.
"De még a jól teljesítő betegeknek is agresszívebb kezelésre lehet szükségük" - mondja Dr. Karen Blitz, a Holy Name Medical Center.
"Ha az MRI aktív, a beteget agresszívebben kell kezelni, függetlenül attól, hogy érezte magát" - mondja. „Csakúgy, mint a rák, amelyet agresszív módon kezelnek a terjedésének megakadályozása érdekében, az SM nagyon súlyos betegség is lehet, és az agresszív kezelés megakadályozza a további romlást. Gyakran azt mondják a betegeknek, hogy a betegség enyhe formája van, és figyelni és várni tudnak; de minél korábban kezelik a SM-t, annál jobb a beteg.”
Ha az MS gyógyszeres kezelés nem enyhíti a tüneteim, mi lesz?
Orvosának minden egyes tünetet külön kell kezelnie. A kortikoszteroidokat a rohamok lerövidítésére használják. Az izom spaszticitása vagy merevsége nyújtó gyakorlatokkal és olyan gyógyszerekkel, mint például a tizanidin, kezelhető. A dalfampridin (Ampyra) elősegítheti a gyaloglási sebességet, mivel javítja az idegjelek vezetését. A fáradtság javulhat az aerob testmozgással és olyan gyógyszerekkel, mint például a modafinil (Provigil), amely növeli az ébrenlétét, és javíthatja az SM-vel kapcsolatos fáradtságot is. A Modafinil fel van tüntetve a címkén kívül, tehát azt kifejezetten nem engedélyezték a fáradtság enyhítésére az SM-ben, és egyes biztosítótársaságok nem fognak fizetni érte.
A bélproblémák nem ritkák, és étkezési és folyadékváltozásokkal, kúpokkal vagy gyógyszerekkel kezelhetők. Az égő vagy fájdalmas érzések különféle gyógyszerekre reagálhatnak, beleértve az amitriptilint (Elavil) és a gabapentint (Neurontin). A kognitív és beszédproblémák gyakran reagálnak a rehabilitációra. Az Aubagio (teriflunomid) segíthet az aktív relapszus-remittív SM (RRMS) kezelésében, amely sem túl aktív, sem pedig gyorsan fejlődő súlyos RRMS.
Fizikai vagy más terápiát kellene végeznem?
Igen, ha az MS miatt valamilyen funkciócsökkenést szenved. A fizikoterápia nem változtatja meg az Ön SM-jének menetét, de javíthatja más tényezőket, például a fitneszt, a mozgékonyságot és a memóriát, és önállóbbá teheti. Segíthet minden olyan izom erősítésében, amelyet a használat hiánya gyengített, és javíthatja az egyensúlyt. A foglalkozási terápia javítja a mindennapi élet függetlenségét.
Ha problémái vannak az étkezési, öltözködési vagy ápolási problémákkal, a foglalkozási terapeutak segítséget nyújthatnak a koordinációban és az erőben, és javasolhatnak otthoni vagy munkahelyi felszerelést a mindennapi élethez. A logopédia segíteni fog azoknak, akiknek problémái vannak a beszédgel vagy nyeléssel. Még kognitív rehabilitáció is zajlik a memória, a figyelem és a problémamegoldás javítása érdekében, amelyet befolyásolhat az agyban lévő mielinvesztés.
Kell-e több testmozgást tennem?
Igen. További kutatások mutatják a testmozgás és más rehabilitációs stratégiák előnyeit az SM minőségében szenvedő betegek életminőségének, biztonságának és függetlenségének javításában. A testmozgás hozzájárul a jóléthez, segít az alvásban, az étvágyban, valamint a bél- és hólyagműködésben.
„A testmozgásnak sok előnye van az SM számára, különösen a fáradtság kezelésében” - mondja Dr. Gabriel Pardo, az Oklahoma Orvosi Kutatási Alapítvány szklerózis multiplex kiválósági központjának igazgatója. „A betegek úgy gondolják, hogy a kiképzés fáradtabbá teszi őket, de valójában az ellenkezője igaz. Ezen túlmenően, ha a betegeknek problémája van izomtónus, spaszticitás és ambíció, akkor a testmozgás megtartja az izmokat és megőrzi az erőt.”
Van-e életmód vagy étrend-változás, amely segíthet?
Időnként segíthet a hidegebb éghajlatba való átállás. Egyes betegek érzékenyek a hőre. Sok étrend került kiadásra az SM számára, de egyikük sem bizonyult hatékonynak vagy szükségesnek. Az egyetlen vitamin, amelyről bebizonyosodott, hogy segíti a D-vitamint. Más vitaminokkal, például az E-vitaminnal kapcsolatos tanulmányok ígéretesek.
Fogok rosszabbodni?
Orvosának képesnek kell lennie arra, hogy jól jelezze a prognózisát. Különböző típusú SM-k léteznek, ezek közül néhány progresszívebb, mint mások. Még akkor is, ha elsődleges progresszív szindrómája van, orvosa sokat tehet annak minimalizálása érdekében. Ne félj kutatni, hogy mi a legújabb kezelések, így kérdezze meg orvosát ezekről.
Vannak alternatív vagy kiegészítő terápiák, amelyek segíthetnek?
Tudományosan nem bizonyították, hogy segít. Ezek használatának veszélye az, hogy a betegek abbahagyhatják az előírt kezelések alkalmazását, ami minden bizonnyal súlyosbíthatja az SM-t. Néhány ember szerint az alternatív terápiák, például az akupunktúra, a hipnózis, a masszázs és a meditáció hozzájárulnak a stressz csökkentéséhez, a tünetek kezeléséhez és jobban érzik magukat.
