#WeAreNotWaiting | Éves innovációs csúcstalálkozó | D-Data ExChange | Betegek hangversenye
Hashtag #WeAreNotWaiting: a cukorbetegség közösségének olyan népszerû kiáltása, akik az ügyeket a kezükbe veszik; fejlesztnek platformokat és alkalmazásokat, valamint felhőalapú megoldásokat, és szükség szerint megtervezik a meglévő termékeket annak érdekében, hogy segítsék a cukorbetegeket az eszközök és az egészségügyi adatok jobb kihasználásában a jobb eredmények elérése érdekében.
A #WeAreNotWaiting kifejezést a mindenkori DiabetesMine D-Data ExChange gyűlésen, a Stanfordi Egyetemen 2013-ban hozták létre, amikor Lane Desborough és Howard Look képviselői megpróbálták összefoglalni a cukorbetegség csinál-magad és a vállalkozók érzelmeit.
A #WeAreNotWaiting mozgalomról
Mi a megoldott probléma?
Az innovációs szűk keresztmetszet, amely visszatart minket.
2014 márciusában a Forbes a következőkről számolt be:
"A" digitális egészség ígérete, hogy radikálisan megváltoztatja a betegek életét ezekkel a körülményekkel, továbbra is a globális képzeletét, a mérnöki innovációt és a média címeit vonzza le - napi szinten. De van egy hiányzó link az összes rózsaszínű (néha lélegzetelállító) előrejelzéshez, és "az adatok interoperabilitása". „…”
"Egyszerűen fogalmazva: az egészségügyi adatokkal kapcsolatos szabványok és formátumok hiánya az, amelyet elektronikusan rögzítenek, hogy zökkenőmentesen működhessenek egy krónikus betegségben szenvedő beteg életében (ezek közül sok életveszélyes)."
Nyilvánvalóan ez a kérdés még nem oldódott meg!
Hogyan kezdődött el?
Mint már megjegyeztük, a „We Will Waiting” címke egy csoportbeszélgetés eredménye volt a legelső DiabetesMine D-Data ExChange-ben, 2013 novemberében a Stanfordi Egyetemen.
Howard Look, a Tidepool vezérigazgatója (szintén D-apa) vezetett a csoportbeszélgetéshez, amely ezt a mottót szülte, majd másnap beszámolt róla a 2013. évi DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón - 120 cukorbetegségvezető csoportnak. (betegtanácsadók, gyógyszerészek, FDA, ADA, JDRF, klinikusok, mobil egészségügyi szakértők és így tovább).
A D-apa és a Medtronic Lane Desborough vezető mérnöke szintén részese volt, aki nyomkövetési bejegyzést írt a Tidepool blogjába, amelyben azt mondta:
Nem vártál?
Az érintettek a mozgalomról ezt a hatalmas listát foglalják össze:
#WeAreNotWaiting az elválasztott adatszigetek áthidalására.
#WeAreNotWaiting, amíg endokrinológusunk megpróbálja összerakni az adat puzzle szétesett darabjait.
#WeAreNotVárja a versenytársak együttműködését.
#WeAreNotWa várakozás a szabályozók szabályozására.
#WeAreNotWa várakozás az eszközgyártók innovációjára.
#WeAreNotVárakozás a fizetők fizetésére.
#WeAreNotVillanatra várva, hogy az 1. típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekeink biztonságban vannak.
#WeAreNotVárva, hogy évek óta először kapjon tisztességes alvást.
#WeAreNotWaiting arra várva, hogy gyermekeink biztonságosan aludhassanak a barátja házában.
#WeAreNotVárva, hogy nagyobb esélyt kapjunk gyermekeinknek az iskola sikeréhez.
#WeAreNotWaving, hogy mások eldöntsék, mikor, mikor és hogyan férjük hozzá és használjuk-e saját testünk adatait.
#WeAreNotWaiting olyan alkalmazások készítésére, amelyek a tervezésre és a használhatóságra összpontosítanak.
#WeAreNotWaiting arra, hogy az eszközgyártókat kényszerítsék az adatprotokollok közzétételére.
#WeAreNotVárva ragaszkodik ahhoz, hogy a betegek hozzáférjenek a saját cukorbetegség-adataikhoz.
#WeAreNotWaiting, hogy lehetővé tegyék a PWD-k számára, hogy választhassák meg, hogyan látják a saját cukorbetegség-adataikat, és nem kényszerülnek arra, hogy az eszközükhöz mellékelt, nem megfelelő szoftvert használják.
#WeAreNotWaiting, hogy megkönnyítse az adatok kiszolgálását az eszközökről.
#WeAreNotWaiting, hogy összehozza a világ legjobb és legfényesebb gondolatait, hogy segítse a dolgokat a PWD-k számára.
#WeAreNotVárja a gyógymódot.
A 2014-es vállalkozó és Anna McCollister-Slipp D-ügyvéd azt mondta a Forbes-nek:
Szerencsére, nagyrészt a helyi szintű #WeAreNotWaiting mozgalom miatt az idők változnak!
Kik a legfontosabb szereplők?
A Nightscout, más néven a CGM a felhőben kezdeményezés hatalmas mozgatórugó és rázó. Ez a jelenleg nemzetközi közösség lényegében egy feltört megoldás, amely lehetővé teszi a Dexcom CGM (folyamatos glükózmonitor) bármely felhasználójának az adatfolyam továbbítását, hogy bárhol, valós időben bármilyen eszközön megjelenhessenek.
A Nightscout közösség jelenleg több mint 30.000 erős, és több mint 30 országban képviselteti magát.
A PWD Dana Lewis és élettársa, Scott Leibrand rázta meg a D-világot az #OpenAPS kifejlesztésével - egy házi készítésű mesterséges hasnyálmirigyvel, amelyet a világ minden táján betegek százai használnak. Dana ebből a munkából híressé vált, még akkor is, ha az elkötelezett felhasználók újításokat végeznek rajta.
A „Loopers” olyan felnőttekre és gyerekekre vonatkozik, akiknek a szülei úgy döntöttek, hogy zárt hurkokat építenek családjuk számára ezen házi technológiák felhasználásával.
A Palo-Alto alapú nonprofit Tidepool szintén mozgatórugó és rázógép volt, eszköz-agnosztikus, felhő alapú platformot fejlesztett ki a cukorbetegség kezelésére.
A CGM Dexcom társaság, amelynek technológiája katalizátora volt ennek az újításnak, és továbbra is a lényege maradt, a közelmúltban történelmi lépést tett azáltal, hogy az FDA által jóváhagyott elsődleges orvostechnikai eszköz-szolgáltatóvá vált, amely nyilvános alkalmazás-programozási felületet (API) indított el. szemben a szabadalmaztatott, zárt adatplatformokkal, amelyeket a legtöbb orvos / technológiai vállalat használ. Ezzel lényegében „nyitva hagyták” az iparági együttműködés útját a betegek újítóival.
2017 októberében a JDRF nyílt protokollok felhívását tette közzé a feltörekvő mesterséges hasnyálmirigy (AP) technológiában - vagyis arra ösztönzik az inzulinpumpa-társaságokat és más eszközgyártókat, hogy nyílt forráskódúvá váljanak, és a nyilvánosság számára szabadon elérhető kódokat és dokumentumokat hozzanak létre. Ez lehetővé teszi a partnereknek és a független fejlesztőknek, hogy építhessenek technológiájukra, és ösztönzik az eszközök és az adatrendszerek átjárhatóságát.
Szintén 2017 októberében az FDA meglehetősen forradalmian új lépést tett azáltal, hogy bejelentett egy új programot a gyors egészségügyi mobil technológiák bevezetésére. A kísérleti program kilenc vállalkozása közül hét dolgozik a cukorbetegség technológiáján. Ez előkészíti az utat a több innovátor számára - még a kicsi, független ruhákhoz is -, hogy az új orvosi szoftvereket gyorsabban jóváhagyhassák és a betegek számára továbbadhassák.
A DiabetesMine D-Data ExChange vált ismertté, mint kulcsfontosságú csomópont a csúcstechnológiájú cukorbetegség-technológiai innováció számára - DIY és azon túl is.
Mikor lesz a következő D-Data ExChange esemény?
A DiabetesMine D-Data ExChange évente kétszer kerül megrendezésre: egyszer júniusban, az éves amerikai Diabetes Szövetség nagy ülésének idején és helyén; és ősszel, az észak-kaliforniai DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozónkkal összefüggésben. A pontos dátumokat és részleteket kérjük, írjon nekünk az [email protected] címre.
Hogyan lehet részt venni?
Tudassa velünk, mire készülhet a cukorbetegség kezelésére szolgáló nyílt rendszerekkel kapcsolatban - így felvehetjük Önt a D-Data ExChange-ben és azon kívül érintett szereplők és projektek listájába.
És bármit is csinálsz, ne felejtsd el követni a #WeAreNotWaiting közösségi mozgalmat a Twitteren!
