A nevem Rania, de manapság sokkal inkább Miss anonyMS néven ismertek. 29 éves vagyok, Melbourne-ben, Ausztráliában élek, és 2009-ben 19 éves koromban diagnosztizálták a sclerosis multiplexet (MS).
Nagyon vicces dolog, ha gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizálnak, amely kívülről jól néz ki, de belül pusztít.
Az agyad idegimpulzusok révén irányítja a testét, és az MS megtámadja az idegeket, amelyek ezeket az üzeneteket küldik. Ez viszont megváltoztatja a test működését. Szóval biztos vagyok abban, hogy el tudod képzelni, milyen kényelmetlen ez a betegség.
Túl sokszor nyilvános úton járok le a vékony levegőn ahhoz, hogy számolni lehessen, mert a láb úgy döntött, hogy abbahagyja a működését. Egyszer annyira leestem a betonhoz, hogy letéptem a nadrágomat.
Nem tudtam felkelni, mert az agyam buta idegei úgy döntöttek, hogy rövidzárlatot hagynak, és a földön hagytak engem, és az emberek azon gondolkodtak: Hogyan esett le olyan rosszul a lapos cipőben, hogy nincs körülötte? Nevettem és sírtam, miközben megpróbáltam elmagyarázni, miért nem működik a lábam.
Ennek a betegségnek a kellemetlenségei akaratlan izomgörcsökkel folytatódnak.
Az embereket asztalok alá rúgtam, kávét tettem az emberekre, és úgy néztem ki, mintha egy horrorfilmet hallgatnék a bevásárlóközpont közepén. Úgy nézek ki, hogy egy zombi apokalipszis részese vagyok a szörnyű fáradtságtól.
Ne feledve: az MS-diagnózissal nagyon kevés foglalkozni kell, főleg 19 éves korban. Íme néhány dolog, amit szeretnék, ha hamarosan tudtam volna.
1. Végül a kezelés segít
Amikor először diagnosztizáltak SM-t, nem volt sokféle kezelési forma elérhető. Hetente négyszer kellett befecskendeznem, miközben nem voltam képes érezni a testem jobb oldalát.
Órákig sírtam, és nem tudtam magamnak gyógyszert injektálni, mert előre láttam a fájdalmat.
Bárcsak visszamehetnék, és elmondanám annak a lánynak, aki az injektorral ül a lábán - amelyet hegesztések és a tűkből származó véraláfedések borítottak -, hogy a kezelés olyan messzire megy, hogy Önnek nem kell többet befecskendeznie.
Annyira javulna, hogy visszanyerjem az arcom, a karom és a lábam érzését.
2. Az erő kihívásokból származik
Bárcsak tudtam, hogy megtanulja a legnagyobb erősségeit, amikor az élet legrosszabb kihívásaival szembesül.
Szellemi és fizikai fájdalmat tapasztaltam az injekciózás közben, elvesztettem a végtagjaimat, és elvesztettem a testem általános irányítását. Ezekből a dolgokból azonban megtanultam a legnagyobb erősségeimet. Egyetemi végzettség nem taníthatta meg az erősségeimet, de az élet legrosszabb kihívásai ezt megtehetik.
Van olyan ellenálló képességem, amelyet nem lehet legyőzni, és egy mosolyom van, amely nem halványul el. Való sötétséget tapasztaltam meg, és tudom, milyen szerencsés vagyok, még egy rossz napon is.
3. Kérjen támogatást
Bárcsak azt mondanám magamnak, hogy feltétlenül szükségem van támogatásra, és nem minden rendben, ha elfogadjuk és kérjük.
A családom abszolút minden. Ez az oka annak, hogy olyan keményen harcolok, hogy jól lehessek, és segítenek a főzéshez, a takarításhoz vagy a kertészkedéshez. De nem akartam terhelni a családomat a félelmeimmel, ezért fordultam egy foglalkozási terapeutához, aki az MS-re szakosodott, és soha nem nézett vissza.
A családom kivételével valakivel való beszélgetés segített abban, hogy igazán elfogadjam azokat a kártyákat, amelyekkel már foglalkoztak, és kezeljem az érzéseimet. Így kezdődött el a anonimMS hiányzó blogom, és most egész közösségem van, akikkel megoszthatom a jó és rossz napjaimat.
4. Ne hasonlítsa össze a diagnózist másokkal az MS-sel
Bárcsak megmondhatnám magamnak, hogy ne hasonlítsam össze a diagnózist más emberek diagnózisaival. Nincs két olyan betegségben szenvedő ember, akiknek ugyanaz a pontos tünete és tapasztalata lesz.
Ehelyett keressen egy közösséget, ahol megoszthatja aggodalmait és támogatást találhat. Vegyük körül magukat azokkal, akik pontosan megértik, hogy mi megy keresztül.
5. Mindenki különböző módon bánik
Először a megküzdésem módja az volt, hogy úgy teszem, mintha jól vagyok, bár önmagának olyan alakmá váltam, amelyet nem ismerek fel. Abbahagytam a mosolygást és a nevetést, és eltemettem a fejem a tanulmányaimban, mert ez volt a legjobb módja annak, hogy megbirkózzak. Nem akartam senkit terhelni a betegségemmel, így hazudtam és azt mondtam mindenkinek, hogy szerettem, hogy jól vagyok.
Sok éven keresztül éltem így, amíg egy nap rájöttem, hogy már nem tudom egyedül csinálni, ezért segítséget kértem. Azóta igazán elmondhatom, hogy jól találtam magam az MS mellett.
Bárcsak tudtam, hogy a megküzdés mindenkinek különbözik. Természetesen és a saját tempójában fog megtörténni.
Egy nap vissza fog térni, és tudni fogja, hogy az erős harcos vagy ma, mert átment a háborún, és folytatta a harcot. Minden alkalommal erősebbek és bölcsebbek leszel, kész újra meghódítani.
6. Minden rendben lesz
Azt szeretném, ha a 19 éves én én tudta volna, hogy valóban hisz abban, hogy minden rendben lesz. Olyan sok stresszt, aggodalmat és könnyet mentettem volna meg.
De tudom, hogy az egész folyamatról szól. Most segíthetek azokat, akik ugyanazokkal a tapasztalatokkal foglalkoznak, amelyekre mentem keresztül, és megadhatom nekik a szükséges információkat.
Valójában rendben lesz - akár az összes viharban is -, amikor túl sötét van ahhoz, hogy lássa a fényt, és amikor azt gondolja, hogy nincs több ereje harcolni.
Elvitel
Soha nem gondoltam, hogy valamilyen MS-diagnózis történik velem, és mégis tévedek. Abban az időben nagyon sokat kellett megérteni, és a betegségnek számos szempontja volt, amelyeket nem értettem.
Idővel azonban megtanultam, hogyan kell megbirkózni. Megtanultam látni a jót minden rosszban. Megtanultam, hogy ez a szemlélet a legjobb barátja, és megtanultam, mennyire fontos hálás vagyok az egyszerű dolgokért.
Lehet, hogy nehezebb napok vannak, mint egy átlagos embernél, de még mindig annyira szerencsés vagyok, hogy van, és az erős nő miatt ez a betegség kényszerített engem. Nem számít, milyen az élet rád, jó támogatási rendszerrel és pozitív gondolkodásmóddal bármi lehetséges.
Rániát 19 éves korában diagnosztizálták az SM-ben, az egyetem első évében. A diagnosztizálás és az új életmódjának navigációja első éveiben nem sokat beszélt harcairól. Két évvel ezelőtt úgy döntött, hogy blogol a tapasztalatairól, és azóta nem tudta megállítani a láthatatlan betegség tudatosságának terjesztését. Blogját elindította az anonyMS hiányában, az ausztráliai MS Limited MS nagykövetévé vált, és saját jótékonysági rendezvényeit folytatja, minden bevétellel gyógyítja meg az SM-t és támogató szolgáltatásokat, hogy segítse az MS-ben élőket. Amikor nem támogatja az MS-t, egy banknál dolgozik, ahol kezeli a szervezeti változásokat és a kommunikációt.
