Instagram oldalamon félelem nélkül vagyok kifejezetten a psoriasisomat illetően. De hosszú időbe telt, hogy ezt érezzem. Annak megértése érdekében, hogy megtanultam szeretni a psoriasis testét, és nem elrejteni, vissza kell vinnem téged a történetem elejére.
A pikkelysömör miatt izoláltan éreztem magam, amikor felnőtt voltam. Négy éves koromban kezdtem el a tüneteim. A szüleim orvosoktól orvoshoz vittek, de nem voltak képesek diagnosztizálni. Azt mondták nekik, hogy gombaemmel, ótférggel és sok egyéb betegséggel rendelkezem. A psoriasis akkoriban nem volt olyan gyakori, és nagyon nehéz volt diagnosztizálni.
Különféle helyi szteroidokat és biológiai anyagokat kaptam a tünetem kezelésére. Néhányan rövid ideig dolgoztak, de olyan érzékenységeket fejlesztettem ki, amelyek még nem voltak, mielőtt elkezdtem volna őket.
Olyan fiatal voltam, amikor a pikkelysömör tünetei elkezdődtek, hogy nem tudtam szavakat kifejezni az érzéseimről. Sírnék, anélkül, hogy el tudtam volna mondani, mi zavar. A bőröm elviselhetetlenül érzékeny volt. A ruhacímkék úgy viselkedtek, mint a homokpapír. A fehérnemű rugalmas derékpántja kiütéshez vezetne. A legtöbb esetben a ruhát viselve úgy éreztem, mintha hibák másznak rám.
Mire ötödik osztályban voltam, nagyon haragudtam. Egyedül éreztem magam. Úgy éreztem, hogy azok az emberek, akiknek állítólag ott voltak nekem, megbuktak. Úgy éreztem, hogy senki sem érti meg, hogy mit megyek át.
Rejtem a psoriasisomat másoktól. Nagyon őrzött voltam, és nem nyitottam meg a pikkelysömör történetét. Soha nem engedtem magamnak, hogy sebezhetők legyenek az emberekkel azzal kapcsolatban, amit átéltem. Úgy éreztem magam, mint egy kívülálló.
A középiskolában tanultam a médiáról. És rájöttem, hogy soha nem láttam valakit, aki úgy néz ki, mint én filmekben, tévében vagy folyóiratokban. Ez súlyos hatással volt rám. Úgy éreztem, hogy minden, amit átéltem, nem volt valóságos. Mint a pikkelysömör nem létezett, és ez mind a fejemben volt.
Tudtam, hogy tennem kell valamit. Magányos voltam és kész voltam a jobb életmódra. Nem akartam elrejteni. Elindítottam egy Instagram oldalt, mert ez lehetővé tenné számomra, hogy egyszerre sok emberrel oszthassam meg a történetemet. Ha lenne valami, amit mondani akartam, meg tudnám mondani. A közösségi média lehetőséget adott számomra, hogy sokkal szélesebb körben kezdjek beszélgetést a psoriasisról. Legalább segíthetek abban, hogy az egyik ember kevésbé maradjon egyedül abban, amit átélnek.
Követői közösségem növekedni kezdett. Rájöttem, hogy ez sok embernek segít a psoriasisos tapasztalataikról beszélni. Kevésbé érzékeny fényben kezdtem megmutatni magam. Elkezdtem fényképeket küldeni, amelyek megmutatták a pikkelysömör bőröm. Megállítottam a fürdőruhám testének elrejtését. Soha nem volt erőm ezt megtenni.
Az önszeretet és az elfogadás felé vezető út mindenki számára más. Az új közösségnek köszönhetően nem éreztem, hogy el kell rejtenem. Nem szégyellem a psoriasist.
Nem hiszem, hogy visszatérhetek volna valaha az állapotomhoz. Számomra fontos, hogy továbbra is támogassuk a psoriasist, így senki sem érzi magát egyedül. Remélhetőleg a történetem visszatükröződik másokkal, és segít nekik, hogy szeretik a pikkelysömör testüket.
Ciena Rae színész, író és pikkelysömör-ügyvéd, akinek munkája az interneten széles körben elismert lett, miután Instagram oldalán a HelloGiggles-en mutatták be. Először a főiskolán, a művészet és a technológia szakán tevékenykedett. Épített portfóliót kísérleti zenéről, filmről, költészetről és előadásról. Ma színészként, befolyásolóként, íróként és szenvedélyes dokumentumfilmíróként dolgozik. Jelenleg egy dokumentumfilm sorozatot készít, amelynek célja, hogy rávilágítson arra, hogy mit jelent a krónikus betegségben való élet.
