Emlékszem, amikor először hagytam egy idősebb, neurotípusos (nem autizmussal diagnosztizált) lányomat, Emmát bébiszitterrel. Ideges voltam, de izgatottan menekültem ki a házból. A feleségem elhozta a bébiszitterét otthonunk körül, megmutatta neki, hol lehet különféle tárgyakat találni, és végigvezette Emma estélyi esti rutinját. Lejegyeztem a mobiltelefonszámunkat egy öntapadó jegyzetre. Ennyi volt.
A dolgok nagyon különböznek Lily-nél, az autizmussal rendelkező lányomnál. Nevetséges, bűnügyi szempontból elégtelen lenne egy egyszerű házatúrát és feljegyzett telefonszámot felvenni.
Tehát, a feleségem és én is korán úgy döntöttünk, hogy szükségünk lesz valamilyen csaló lapra, amelyet a bébiszittereknek és a gondozóknak adunk. Az évek során az első csaló lap az orvosi pillanatképek tárolójává alakult, válaszokat adott az új szakemberek ismételt kérdéseire és így tovább. Végül újszerű méretű tómmá bővült, és gyakorlati felhasználása jelentősen csökkent.
Szükségessé vált az információk különféle dokumentumokba történő elemzése, leírások kidolgozása és egy pillanat alatt áttekinthetővé tételének elősegítése. A legalapvetőbb szintjén a „Lily útmutató” azzal az elképzeléssel kezdődött, hogy elegendő információnak kell lennie a bébiszitter számára, hogy megnézhesse és kezelhesse Lily leggyakoribb igényeit és kívánságait - de nem olyan sok információt, hogy lehetetlen volt megtalálni gyorsan sok oldal közepette.
Itt van mi benne:
1. Speciális nyelvi útmutató
Ez valószínűleg első és legfontosabb. Lily verbálisan elég hatékonyan kommunikál a családjával. De bizonyos dolgokat, amelyeket önmagától értetődőnek tartok - mint például a különféle dolgokra adott különleges neveit (pl. A „red nono” jelentése az első „High School Musical” film a DVD-n) - a babysitter nem értené meg.
Kihúztam a kifejezések, a közönséges szavak és a kifejezések ábécé szerinti listáját, hogy csökkentsék mindkét oldal frusztrációját. Lily nem mindig érti azt a kérést, hogy megismételje a mondott dolgokat. Csalódni fog, amikor nem értik meg, és újra és újra azt mondja: „Kérem”, ahelyett, hogy megismételné a meghallott mondatot vagy szót. Megértése sok potenciális stresszt enyhíthet.
2. Sürgősségi elérhetőség
Lilynek vannak orvosi gondjai. A vállán lévő mastocytoma (tömeges sejtdaganatok) szélessé válhat és teljes testű kiütést okozhat neki, ha ez beindul. Ez elég ijesztő lehet. Lily gyanította a rohamtevékenységet.
Ennek felsorolása és megvitatása felkészítheti az ápolót arra, hogy nyugodtan és megfelelőbben reagáljon az ilyen típusú helyzetekre. Ez egy jó hely az orvosok, a szülők, a közeli szomszédok stb. Felsorolására is.
3. Általános stratégia
Lilyvel nagyon könnyű megbirkózni, de határozottan küzd az átmenetekkel. Az életét várólistára állítja: A sor minden következő lépése simábban elérhető, ha van egy beállított indító. Mindig azt tanácsom az ápolóknak, hogy állítsanak be időzítőket telefonjukra, és verbális utasításokat adjunk neki az új átmenetekhez. Például a bili szünetek általában nagyon simán mennek, ha öt perccel a következő szünet előtt mondod neki: „Öt perc múlva megyünk a fürdőszobába.” Amikor az időzítő kialszik, általában fel van készülve arra, hogy mi történik.
Az év legjobb autizmus blogjai »
4. szorongás és megküzdési mechanizmusok
Vannak olyan dolgok, amelyek Lily-t idegesíti. Noha fontos lehet, hogy valaki tudja, hogy a gorillák és a fürdőszobai kézszárítók valóban riasztást keltenek és megijesztenek, az esélye nagyon jó, hogy nem fog felmerülni.
Ennek ellenére nagyon hasznos lehet az olyan dolgok felsorolása, amelyek esetleg - például zivatarok és esőzések, valamint stratégiák Lily megbirkóztatásához.
5. Fürdőszoba rutin
Lily nem csak "megy", mint más gyerekek. Nem asszociálja ezt az érzést a menedzsment szükségességével. Szüksége van valamilyen beavatkozásra. Megkérdezése. Ez semmi túl bonyolult, de meg kell érteni.
Megtaláltam a fürdőszobai elvárásokat - Lily, valamint az érte felelős személy számára - három lépésben elegendő annak biztosítása, hogy a rutin következetes és stresszmentes.
6. Tevékenységek
Milyen dolgokat szeretne gyermeke? Lily eltérő hozzáállása a játékokhoz az egyik dolog, amely hozzájárult autizmusa diagnózisához. Emiatt az autizmussal küzdő gyermekeknek kissé nehéz lehet részt venni abban, amit a legtöbb bébiszitter „tipikus” játéknak tart.
Amikor Lily kisgyermek volt, nem szeretett többet, mint a tiszta pelenkákkal játszani. Szinte semmi mással játszott - csak a pelenkákkal. Ez nem egészen intuitív ahhoz, hogy a bébiszitter vagy a gondozó csak vegye fel.
Most, a képernyőn megjelenő tevékenységek kivételével, Lilynek is van néhány dolga, amit szívesen végez. Hasznos felsorolni kedvenc tevékenységeit a bébiszitter és a gondozó számára. Időnként veszteségnek találom magam abban, hogy szórakoztassam Lily-t. Néhány, ami a csalólapon található, nem csak a bébiszitter számára szól!
Miért játszom a lányom „autizmus kártyáját” »
7. Étkezési tippek
Bár Lily általában megmondja, ha éhes, nem mindig. És amikor Lily éhes lesz, türelmetlen, frusztrált, hangulatos és dacoló lesz. Örülök, hogy durva elvárásaik vannak nemcsak arról, hogy mikor lehet Lily éhes, hanem arról is, hogy mi alkalmas és elfogadható enni.
Jó kiindulási útmutatás az ételek (kamra, alagsor, hűtőszekrény, fagyasztó) megtalálására, az étel elkészítésére és arra, hogy Lilynek kell-e táplálni. Arra is utal, hogy mikor lehet telni, szintén segít.
Ugyanezek a stratégiák is arra, hogy enni kezdje. Lily esetében: kapcsolja be a TV-t, hogy ne koncentráljon az ételre, folytasson egyeztetést az élelmezés odaítélésével, hogy kevésbé kedvelt ételeket kapjon, tárgyaljon szünetekről egy időzítő segítségével az asztalhoz való visszatéréshez, stb.
8. Szabadidő és TV
A TV a házunkban sokkal nagyobb tárgy, mint talán kellett volna. Az Apple TV-vel, a Netflix-rel, a DVR-tartalommal, a DVD-kkel és az iPad-ekkel azonban nagyon könnyű megtalálni a Lily szórakoztatására szolgáló programokat. A probléma azonban a navigáció ezekbe a dolgokba és azokból. Kábel távirányító, TV távirányító, DVD távirányító, iPad távirányító… váltás közöttük… navigálás vissza…
Tehát készítettem néhány képet a különféle távirányítóinkról. Megjegyzéseket fűztem ahhoz, hogy milyen gombokat kell megnyomni a különféle eszközök, beállítások vagy funkciók eléréséhez, hogy a bébiszitterek kitalálhassák, hogyan lehet eljutni a Lily-t zavaró programozástól és valami olyan irányába, amelyet jobban kielégítőnek talál.
9. Lefekvés rutin
Lily azt várja el, hogy a dolgok bizonyos módon történjenek. Ez a fény világít, ez a ventilátor világít, ez a sín fel van állítva, ezt a történetet elolvassa stb. Sok gondozó elfelejti az éjszakai fényt (inkább egy nagyon alacsony wattteljes izzóval rendelkező lámpa). Amikor / ha Lily felébred az éjszaka közepén, nagyon megijed.
A rutin megnyugtató neki. Ha ezt követik, tudja, hogy várhatóan alszik. Még a várakozása is.
Egyéb dolgokat is felvehet
Gyermekfelügyelet céljából nem volt szükséges túlzottan bonyolítani a csaló lapot. De hozzá lehet adni, ha vonatkoznak a családjára:
10. Utazás
A sürgősségi helyzeten kívül az ültető nem engedte, hogy Lily bárhova vezetjen. Ez visszakerül a napi gondozáshoz, de egy esténként egy étteremben nem kellett mélyebben belemenni.
11. Házi feladat
Mint ilyen, Lily-nek nincs házi feladata. Célja, hogy dolgozzon, de van terapeuta, aki velük dolgozik. A bébiszitterek a szórakozásra koncentrálhatnak.
Lehet, hogy vannak más dolgok is, amelyeket fel szeretne venni az útmutatóba, vagy talán néhány témám nem vonatkozik az Ön helyzetére. Érdemes lehet megszervezni őket másképp. Bárhogyan is foglalkozik ezzel, a „Gyereknek szóló útmutatónak” nem feltétlenül kell átfogónak és mindenre kiterjedőnek lennie. De informatívnak, tömörnek és könnyen áttekinthetőnek kell lennie.
Az útmutatás több lehet, mint egyszerű anyag a bébiszitterek számára. Amikor Lily belép egy új programba, iskolába vagy terápiába, átadhatom az új alkalmazottaknak. Ez egy kis betekintést nyújt számukra egyenesen a kapuból. És mivel azt tapasztalom, hogy a napi mindennapos dolgokból elfelejtem a dolgokat, ez nagyszerű emlékeztetőt jelenthet nekem is.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Jim Walter a Just a Lil Blog szerzője, ahol kalandjait két lánya egyedülálló apjaként írja le, akik közül az egyik autista. Követed őt a Twitteren a @blogginglily oldalon.
