Kisgyermekként lányom mindig táncolt és énekelt. Csak nagyon boldog kislány volt. Aztán egy nap az egész megváltozott. 18 hónapos volt, és éppen olyan volt, mintha valami lerobbant volna, és elvette tőle a szellemet.
Elkezdtem észrevenni a furcsa tüneteket: furcsán depressziósnak tűnt. Teljesen és teljes csendben lefordult a parkban lévő hintában. Nagyon zavaró volt. Szokott lengni és nevetni, és mi együtt énekelnénk. Most csak a földre bámult, ahogy én toltam. Teljes mértékben nem válaszolt, furcsa transzban. Úgy érezte, hogy az egész világunk sötétségbe lendül
A fény elvesztése
Figyelmeztetés vagy magyarázat nélkül a fény kiment a szeméből. Abbahagyta a beszélgetést, mosolyogva és még a játékot is. Még akkor sem válaszolt, amikor felhívtam a nevét. - Jett, JETT! Hátulról odarohantam hozzá, bezárultam és szorosan átöleltem. Csak sírni kezdett. És akkor én is. Csak a padlón ülünk, egymást tartva. Síró. Mondhattam volna, hogy nem tudja, mi történik önmagában. Ez még félelmesebb volt.
Azonnal elviszem a gyermekorvoshoz. Azt mondta, hogy ez minden normális. "A gyerekek így élnek" - mondta. Aztán nagyon vonhatatlanul hozzátette: - Szintén neki szüksége van az emlékeztető felvételeire. Lassan kiszálltam az irodából. Tudtam, hogy a lányom nem „normális”. Valami baj van. Egy bizonyos anyai ösztön megragadt engem, és jobban tudtam. Azt is tudtam, hogy nem volt mód arra, hogy még több oltást olthassak be az apró testébe, amikor nem tudtam, mi folyik itt.
Találtam egy másik orvosot. Ez az orvos csak néhány percig figyelt Jett-t, és rögtön tudta, hogy valami történik. "Azt hiszem, autizmusa van." Szerintem autizmusa van. Ezek a szavak újra és újra visszhangzottak és felrobbantak a fejemben. "Azt hiszem, autizmusa van." Nemrég bombát dobtak a fejem fölé. A gondolatom zümmögött. Minden elhalványult körülöttem. Úgy éreztem, eltűnik. A szívem kezdett gyorsulni. Káprázatos voltam. Egyre távolabb estem egyre távolabb. Jett visszahozott, és meghúzta a ruhámat. Érezte a szorongást. Meg akart ölelni.
Diagnózis
"Tudja, mi a helyi regionális központ?" - kérdezte az orvos. - Nem - feleltem. Vagy valaki más válaszolt? Semmi sem tűnt valódinak. „Felveszi a kapcsolatot a regionális központtal, és megfigyelni fogja a lányát. Diagnosztizálás eltart egy ideig.” A diagnózis, a diagnózis. Szavai hangos, torz visszhangokba visszapattant a tudatomatól. Semmi sem regisztrált. Hónapokra telik, amíg ez a pillanat valóban belemerül.
Hogy őszinte legyek, nem tudtam semmit az autizmusról. Természetesen hallottam róla. De valójában nem tudtam róla semmit. Fogyatékosság volt? De Jett már beszélt és számolt, miért történt ez a gyönyörű angyalommal? Éreztem, hogy belemerülök ebbe az ismeretlen tengerbe. Az autizmus mély vizei.
Másnap elkezdtem kutatni, még mindig sokkolt. Félig kutattam, félig nem voltam képes megbirkózni azzal, ami történik. Úgy éreztem, hogy drágám beleesett egy befagyott tóba, és ki kellett vennem egy fejszeket, és folyamatosan lyukakat vágni a jégbe, hogy fel tudjon lépni a levegőre. Csapdába esett a jég alatt. És kijutni akart. Csendben felhívott. A befagyott csend sokat mondta. Bármit meg kellett tennem, hogy megmentsem.
Megnéztem a regionális központot, az orvos ajánlása szerint. Tőlük segíthetnénk. Vizsgálatokat és megfigyeléseket indítottak. Hogy őszinte legyek, egész idő alatt, amikor Jett-t megfigyelték, hogy valóban autizmusa van-e, azon gondolkodtam, hogy valójában nincs. Csak más volt, ennyi volt! Akkor még küzdöttem azzal, hogy valóban megértsem, mi az autizmus. Abban az időben valami negatív és félelmetes volt számomra. Nem akarta, hogy gyermeke autista legyen. Minden félelmetes volt, és úgy tűnt, senkinek nem volt válasz. Megpróbáltam megtartani a szomorúságomat. Semmi sem tűnt valódinak. Minket megváltoztatott az a lehetőség, hogy egy diagnózis bennünket fenyeget. A bizonytalanság és a szomorúság érzése borult fel mindennapi életünkben.
Új normálunk
2013. szeptemberben, amikor Jett 3 éves volt, figyelmeztetés nélkül telefonhívást kapott. A pszichológus figyelte Jett-et az elmúlt néhány hónapban. - Helló - mondta semleges, robotikus hangon.
A testem megdermedt. Tudtam, hogy ki az azonnal. Hallottam a hangját. Hallottam a szívverést. De nem tudtam kitalálni semmit, amit mondott. Eleinte kis beszéd volt. De biztos vagyok benne, hogy mivel ezt folyamatosan megy végig, tudja, hogy a sor másik végén lévő szülő vár. Megrémült. Tehát biztos vagyok benne, hogy az a tény, hogy nem reagáltam a kis beszédére, nem sokkolt. A hangom remegtek, és alig tudtam még köszönni.
Aztán azt mondta: „Jettnek autizmusa van. És az első dolog, amit…
"MIÉRT?" A mondat közepén robbant fel. "Miért?" Könnyekre szakadtam.
- Tudom, hogy nehéz - mondta. Nem tudtam visszatartani a szomorúságomat.
- Miért gondolja, hogy … hogy neki van … autizmusa? Sírni tudtam a könnyekön.
- Ez az én véleményem. Amit észrevettem … - kezdte.
De miért? Mit csinált? Mit gondol, miért csinálja? Kibújtam. Megdöbbentettünk ketten a düh kitörésével. Erős érzelmek körbeforogtak, gyorsabban és gyorsabban.
A legmélyebb bánat erőteljes tudatossága vezetett bennem, amit valaha éreztem. És feladtam neki. Valójában nagyon szép volt, mint ahogy halálomnak gondolom. Bíztam. Engedtem el a lányom autizmusának. Engedtem el az ötleteim halálát.
Ezután mély gyászot indítottam. Gyászoltam a lányát, akit álmaimban tartottam. A lányom, akire reméltem. Gyászoltam egy ötlet halálát. Azt hiszem, egy ötlet arról, hogy kinek gondoltam Jett - mi akartam neki. Nem igazán vettem észre, hogy mindezen álmaim vagy reményeim vannak arról, hogy kinek nőhet fel a lányom. Egy balerina? Egy énekes? Író? A gyönyörű kislányom, aki számolt és beszélt, táncol és énekelt, eltűnt. Eltűnt. Most már csak azt akartam, hogy boldog és egészséges legyen. Újra látni akartam a mosolyát. A fenébe is, vissza akartam hozni őt.
Lefagytam a nyílásokon. Feltettem a vakítóm. Becsomagoltam a lányomat a szárnyba, és visszavonultunk.