A gerincizom atrófiát (SMA) néha „általános” ritka betegségnek nevezik. Ez azt jelenti, hogy bár ez ritka, vannak olyan emberek, akik az SMA-val élnek, hogy inspirálják a kutatást és a kezelés fejlesztését, valamint az SMA szervezetek létrehozását világszerte.
Ez azt is jelenti, hogy ha ez a feltétel fennáll, akkor valószínűleg még nem találkoztál valakivel, aki személyesen cselekszik. Az ötletek és tapasztalatok cseréje másokkal, akik SMA-val rendelkeznek, segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelten érezze magát, és jobban ellenőrizze az útját. Van egy virágzó online SMA közösség, amely várja az érkezését.
Fórumok és társadalmi közösségek
Kezdje meg az SMA-ra összpontosító online fórumok és társadalmi közösségek feltárását:
SMA News Today vitafórum
Keresse meg vagy csatlakozzon az SMA News Today fórumhoz, hogy megosszák másokkal és tanuljanak másoktól, akik életét az SMA befolyásolja. A beszélgetési szálakat különböző témákba sorolják, például terápiás hírek, főiskolai hallgatók, tizenévesek és Spinraza. Regisztráljon és hozzon létre egy profilt az induláshoz.
Facebook SMA közösségek
Ha bármikor eltöltött a Facebookon, akkor tudja, mi lehet egy hatékony hálózati eszköz. A Cure SMA Facebook oldal egy példa, ahol böngészhet a bejegyzések között, és kapcsolatba léphet más olvasókkal a megjegyzésekben. Keressen és csatlakozzon az SMA Facebook egyes csoportjaihoz, mint például a Spinraza Információ a gerincizom atrófiájához (SMA), az SMA Orvosi berendezések és ellátás cseréje, valamint a Gerinc Izom Atrophia Támogató Csoport. A csoportok többségét zárták a tagok magánéletének védelme érdekében, és az adminisztrátorok esetleg szeretnék, ha bemutatkoznának a csatlakozás előtt.
SMA bloggerek
Íme néhány a bloggerek és a közösségi média guruk közül, akik online megosztják tapasztalataikat az SMA-ról. Szánjon rá egy percet munkájának áttekintésére és ihletet nyerjen. Lehet, hogy egy nap úgy dönt, hogy létrehoz egy rendszeres Twitter-hírcsatornát, létrehozza a jelenlétét az Instagram-on, vagy elkészíti saját blogját.
Alyssa K. Silva
Az 1-es típusú SMA-val diagnosztizált, még mielőtt 6 hónapos lett, Alyssa megbecsülte orvosa előrejelzését, hogy második születésnapja előtt meg fogja engedni állapotát. Más ötletei voltak, ehelyett felnőtt és főiskolára járt. Most jótékonysági, szociális média tanácsadó és blogger. Alyssa 2013 óta osztja meg életét az SMA-val a weboldalán, szerepel a „Dare to Remarvable” című dokumentumfilmben, és létrehozta a Working On Walking alapítványt, amelynek célja az SMA gyógyításának előkészítése. Alyssa-t is találhat az Instagram-on és a Twitter-en.
Ainaa Farhanah
Ainaa Farhanah grafikai tervező diplomával rendelkezik a grafikai tervezés területén, egyre növekvő tervezési üzletágban, és azt reméli, hogy egy nap saját grafikai tervező stúdiója lesz. Szintén rendelkezik SMA-val, és krónikusan beszámolja történetét személyes Instagram-fiókján, miközben az egyiket is kezeli a tervezési üzlet számára. Az UNICEF #thisability Makeathon 2017-ben kiválasztották táskaszervezőjének kialakításához, amely innovatív megoldás a kerekesszék-használók által esetlegesen felmerülő tárgyak szállításával kapcsolatos problémákra.
Michael Morale
A dallas Texas-i Michael Morale-t kezdetben kisgyermekként diagnosztizálták izomdisztrófiával, és csak 33 éves korában kapta meg a 3. típusú SMA helyes diagnózisát. karrier-tanítás, mielőtt 2010-ben végleges fogyatékossá vált volna. Michael a Twitteren található, ahol posztokkal és fényképekkel osztja meg SMA-kezelésének történetét. Instagram-fiókjában videókkal és fényképekkel látja el kezelését, amely magában foglalja a fizikoterápiát, az étrend módosítását és az első, az FDA által jóváhagyott SMA kezelést, a Spinraza-t. Iratkozzon fel YouTube-csatornájára, hogy többet tudjon meg a történetéről.
Toby Mildon
Az SMA-val való együttélés nem állította meg Toby Mildon befolyásos karrierjét. Sokszínűséggel és befogadással foglalkozó tanácsadóként segíti a vállalatokat abban, hogy elérjék a munkaerőbe történő fokozottabb beilleszkedésüket. Ugyancsak termékeny Twitter-felhasználó, amellett, hogy a TripAdvisoron akadálymentességet vizsgál.
Stella Adele Bartlett
Csatlakozzon a Team Stella-hoz, Sarah, apa Myles, Oliver testvér és maga Stella vezetésével, 2-es típusú SMA-vel diagnosztizálva. Családja blogjaikban krónikusan leírja SMA utazását. Osztják meg diadaljukat és küzdelmeiket abban a küzdelemben, hogy segítsék a Stella-t a legteljesebb életben tartani, miközben mások figyelmét felhívják az SMA-ra. A család hozzáférhető otthoni felújításait, beleértve a liftet is, videón keresztül osztják meg, maga Stella izgatottan írja le a projektet. Ugyancsak szerepel a család Columbus-i utazásának története, ahol Stella-t párosították segítő kutyájával, Camperrel.
Elvihető
Ha rendelkezik SMA-val, előfordulhat, hogy elszigetelten érzi magát, és kapcsolatba akar lépni másokkal, akik megosztják tapasztalataikat. Az internet kiküszöböli a földrajzi akadályokat, és lehetővé teszi, hogy részévé váljon a globális SMA közösségnek. Fontolja meg az idejét, hogy többet megtudjon, kapcsolatba lépjen másokkal, és ossza meg tapasztalatait. Soha nem tudhatod, kinek az életét érintheti megosztva a történetét.
