2008-ban, 22 éves koromban diagnosztizáltam lupust és rheumatoid arthritist.
Teljesen egyedül éreztem magam, és nem ismertem senkit, aki átélné, mi vagyok. Tehát egy héttel elkezdtem egy blogot, miután diagnosztizáltak és gyorsan megtudtam, hogy nem vagyok egyedül. Szociológia doktori fokozattal és egészségvédelemmel kapcsolatos diplomámmal rendelkezik, így mindig érdekel, hogy többet megtudjak arról, hogy mások hogyan viselkedjenek a betegséggel. Blogom mentőkötél volt és továbbra is számomra.
Noha szerencsém vagyok, hogy olyan gyógyszerek kombinációját találtam, amelyek működnek a lupusom és az RA ellenőrzésében, elmondhatom, hogy egy olyan helyen vagyok, ahol több jó nap van, mint rossz. A fájdalom és a fáradtság továbbra is állandó küzdelem. Ha ezt olvasod, és RA van, akkor megérted, hogy a harc valódi - tudod, mit szeretek!
1. „A fájdalom tudatja velünk, hogy még élsz”
Ossza meg a Pinterest oldalon
Van valaha reggel, amikor felébredsz és gondolkodsz: "Fel akarok szállni az ágyból, de még csak nem tudok …"? Teljesen ismerem az érzést. És bár a fájdalom szörnyű és zavaró, amint ezt a mém is sugallja, legalábbis tudatja velünk, hogy élünk, még akkor sem, ha nem tudunk kiszállni az ágyból.
2. jól vagyok
Ossza meg a Pinterest oldalon
Amikor az emberek azt kérdezik tőlünk, hogy vagyunk, tudom, hogy legtöbben hajlamosak arra, hogy „jól vagyok”, még akkor is, ha nem vagyunk jól, ami általában a legtöbb. Még akkor is, ha fájdalom vagyok, általában azt mondom az embereknek, hogy jól vagyok, mert nem tudom, készültek-e, vagy képesek-e kezelni a valódi választ vagy a valóságot, ami a mindennapi életemnek.
3. Hagyja, amíg el nem készül
Ossza meg a Pinterest oldalon
Ritkán tűnik el a fájdalom. Ennek eredményeként néha arra kényszerülök, hogy az élet szélén maradjak, míg más 30-as események (vagy 20-as dolgok, amilyen voltam akkor, amikor először diagnosztizáltak) olyan dolgokat csinálnak, amelyeket azt szeretnék, hogy tegyek. Csakúgy, mintha azt mondanám, hogy jól vagyok, néha el kell hamisítanunk. Nagyon jó, ha tudok. De amikor nem tudom, csalódást okozva enyhén szólva.
4. Nem biztos abban, hogy a fájdalomcsillapítók nem működnek-e …
Ossza meg a Pinterest oldalon
A krónikus fájdalommal való élés azt jelenti, hogy megszokja. Időnként nehéz különbséget tenni abban, hogy kevésbé fájunk-e a fájdalom, vagy az orvosunk működik. Emlékszem, hogy szteroid infúziót kaptam, miután diagnosztizáltak, és a gyógyszereim még nem működtek. Anyám megkérdezte, hogy fáj-e fájdalom. Olyan voltam, mint: Fájdalom? Milyen fájdalom? Azt hiszem, ez volt az egyetlen alkalom 10 év alatt, amit ezt tudtam mondani.
5. Legyen a kanál mindig az ön javára
Ossza meg a Pinterest oldalon
Az RA-val való együttélés szó szerint mindennapi életünk és egészségünkért harcolunk. Tehát, bár nem teljes mértékben a fájdalomhoz kapcsolódó - függetlenül attól, hogy küzdenek-e a fájdalommal, a fáradtsággal, vagy más RA-val kapcsolatos kérdéssel -, mindannyian használhatnánk néhány extra kanalat, mert általában nincs elég belőlük.
Elvihető
Ha a fájdalom az a bot, amellyel mérjük az életünket, akkor a RA-val rendelkezők közül valószínűleg nagyon sok. A fájdalmat általában csak negatívnak tekintik. De vicces, hogy a szavak és képek hogyan fejezik ki az RA fájdalmát, és még enyhítik is.
Leslie Rott-nál 2008-ban 22 éves korban, a végzettség első éve alatt diagnosztizálták a lupust és a reumás ízületi gyulladást. Diagnosztizálása után Leslie folytatta a szociológia doktori fokozatának megszerzését a Michigan-i Egyetemen, valamint a Sarah Lawrence College egészségügyi doktori fokozatát. A „Közelebb a magamhoz” című blogot írja, ahol őszintén és humorral osztja meg tapasztalatait a több krónikus betegség kezelésében és kezelésében. Michiganben él hivatásos betegtanácsadó.
