A gerincizom atrófiával (SMA) szenvedő gyermekeknek több orvosi terület szakembereinek ellátására van szükségük. A gyermekek életminőségének maximalizálása érdekében dedikált ápolói csoportra van szükség.
Egy jó gondozócsoport segít gyermekének elkerülni a komplikációkat és kielégíteni mindennapi igényeiket. Egy nagyszerű ápolói csapat irányítja a felnőttkorba való átmenetet is.
A gyermekek SMA gondozócsoportjának szakemberei valószínűleg a következőket foglalják magukban:
- genetikai tanácsadók
- ápolók
- dietetikusok
- pulmonologists
- neuromusculáris szakemberek
- testgyógyászok
- foglalkozási terapeuták
Az SMA az egész családját érintheti. Az ápolási csoportnak szociális munkásokból és közösségi kapcsolattartókból kell állnia. Ezek a szakemberek segítenek mindenkit összekapcsolni a közösségen belüli támogató erőforrásokkal.
Nővér orvos
A nővér gyakorlója segíti a gyermek gondozásának összehangolását. Ők lesznek „járó” személyek a gyermeke, valamint a családod támogatása szempontjából.
Neuromuscularis orvos
A neuromusculáris orvos gyakran lesz az első szakember, aki találkozik veled és gyermekével. A diagnózis eléréséhez neurológiai vizsgálatokat és idegvezetési vizsgálatokat végeznek. Kifejezetten gyermeke számára kezelési programot fognak kidolgozni, és adott esetben áttételt tesznek.
Gyógytornász
Gyermeke egész életében rendszeresen találkozik egy fizikus terapeutával. A gyógytornász az alábbiakkal segít:
- mozgás gyakorlatok sorozata
- nyújtás
- illeszkedő orthotics és fogszabályozó
- súlyhordozó gyakorlatok
- vízi (medence) terápia
- légzési gyakorlatok a légző izmok erősítésére
- ajánlások megfogalmazása más felszerelések, például speciális ülések, babakocsik és kerekes székek számára
- olyan tevékenységek javaslása és tanítása, amelyeket otthon végezhet gyermekével
Foglalkozási terapeuta
A foglalkozási terapeuta a napi tevékenységekre összpontosít, mint például étkezés, öltözködés és ápolás. Olyan eszközöket javasolhatnak, amelyek segítenek gyermekének e készségek fejlesztésében.
Ortopéd sebészet
Az SMA-kban szenvedő gyermekek egyik leggyakoribb szövődménye a skoliozis (gerinc görbülése). Az ortopéd szakember felméri a gerinc görbületét és biztosítja a kezelést. A kezelés a háttartó viseléstől a műtétig terjedhet.
Az izomgyengeség az izomszövet rendellenes lerövidülését (kontraktúrákat), csonttöréseket és csípő-diszlokációt is okozhat.
Az ortopéd sebész meg fogja határozni, hogy gyermekének vannak-e ilyen szövődményei. Megtanítják a megelőző intézkedéseket és javaslatot tesznek a legjobb kezelési módra, ha szövődmények fordulnak elő.
tüdőgyógyász
Minden SMA-vel rendelkező gyermeknek valamikor segítségre van szüksége a légzéshez. Az SMA súlyosabb formáival rendelkező gyermekeknek valószínűleg minden nap segítségre lenne szükségük. A kevésbé súlyos formában szenvedőknek légzési segítségre lehet szükségük, ha megfázásuk vagy légúti fertőzésük van.
A gyermekkori pulmonológusok felmérik gyermeke légző izom erejét és tüdőfunkcióját. Felfedik, hogy gyermekének gépi segítségre van szüksége a légzéshez vagy a köhögéshez.
Légzésápolási szakember
A légzőrendszeri szakember segít a gyermek légzési szükségleteinek kielégítésében. Megtanítják, hogyan kell kezelni a gyermek légzési rutinját otthon, és felszerelést biztosítanak ehhez.
diétás nővér
Egy dietetikus figyeli gyermeke növekedését, és ellenőrzi, hogy megfelelő táplálékot kap-e. Az 1. típusú SMA-val rendelkező gyermekeknek nehézségeket okozhatnak a szopás és a nyelés. Extra táplálkozási támogatásra van szükségük, például egy etetőcsőhöz.
A mobilitás hiánya miatt az SMA jobban funkcionáló formájú gyermekeinek nagyobb a túlsúly vagy elhízás kockázata. A dietetikus gondoskodik arról, hogy gyermeke jól étkezzen, és megőrizze az egészséges testtömegét.
Szociális munkás
A szociális munkások segíthetnek a speciális szükségletekkel rendelkező gyermekek szülésének érzelmi és társadalmi következményeiben. Ez magában foglalhatja:
- segíti a családokat az új diagnózisokhoz való alkalmazkodásban
- pénzügyi források megkeresése az orvosi számlák segítésére
- gyermekének biztosítása a biztosítótársaságoknál
- információ nyújtása a kormányzati szolgáltatásokról
- együttműködés egy ápolóval a gondozás koordinálására
- a gyermek pszichológiai igényeinek felmérése
- együttműködés a gyermek iskolájával annak biztosítása érdekében, hogy tisztában vannak azzal, hogyan kell kezelni gyermeke igényeit
- segítségnyújtás az ápolási központokba vagy kórházakba történő utazáshoz
- gyermeke gyámságával kapcsolatos kérdések kezelése
Közösségi kapcsolattartás
A közösségi kapcsolattartó felveheti Önnel a kapcsolatot a támogató csoportokkal. Bemutathatják Önt más családoknak is, amelyek gyermeke SMA. Ugyancsak a közösségi összekötők rendezvényeket tervezhetnek az SMA vagy a kutatásra szánt pénz ismertségének fokozására.
Genetikai tanácsadó
Egy genetikai tanácsadó együtt fog működni veled és családjával az SMA genetikai alapjának magyarázatában. Ez akkor fontos, ha Ön vagy más családtagok arra gondolnak, hogy több gyermeket szüljenek.
Elvihető
Nincs egy mindenki számára alkalmas megközelítés az SMA kezelésére. A betegség tünetei, igényei és súlyossága személyenként változhat.
Egy dedikált ápolói csoport megkönnyítheti a kezelési megközelítés testreszabását gyermeke igényeinek.
