Gerincizom Atrófiás Gondozás

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

A gerincizom atrófiával (SMA) szenvedő gyermekeknek több orvosi terület szakembereinek ellátására van szükségük. A gyermekek életminőségének maximalizálása érdekében dedikált ápolói csoportra van szükség.

Egy jó gondozócsoport segít gyermekének elkerülni a komplikációkat és kielégíteni mindennapi igényeiket. Egy nagyszerű ápolói csapat irányítja a felnőttkorba való átmenetet is.

A gyermekek SMA gondozócsoportjának szakemberei valószínűleg a következőket foglalják magukban:

genetikai tanácsadók
ápolók
dietetikusok
pulmonologists
neuromusculáris szakemberek
testgyógyászok
foglalkozási terapeuták

Az SMA az egész családját érintheti. Az ápolási csoportnak szociális munkásokból és közösségi kapcsolattartókból kell állnia. Ezek a szakemberek segítenek mindenkit összekapcsolni a közösségen belüli támogató erőforrásokkal.

Nővér orvos

A nővér gyakorlója segíti a gyermek gondozásának összehangolását. Ők lesznek „járó” személyek a gyermeke, valamint a családod támogatása szempontjából.

Neuromuscularis orvos

A neuromusculáris orvos gyakran lesz az első szakember, aki találkozik veled és gyermekével. A diagnózis eléréséhez neurológiai vizsgálatokat és idegvezetési vizsgálatokat végeznek. Kifejezetten gyermeke számára kezelési programot fognak kidolgozni, és adott esetben áttételt tesznek.

Gyógytornász

Gyermeke egész életében rendszeresen találkozik egy fizikus terapeutával. A gyógytornász az alábbiakkal segít:

mozgás gyakorlatok sorozata
nyújtás
illeszkedő orthotics és fogszabályozó
súlyhordozó gyakorlatok
vízi (medence) terápia
légzési gyakorlatok a légző izmok erősítésére
ajánlások megfogalmazása más felszerelések, például speciális ülések, babakocsik és kerekes székek számára
olyan tevékenységek javaslása és tanítása, amelyeket otthon végezhet gyermekével

Foglalkozási terapeuta

A foglalkozási terapeuta a napi tevékenységekre összpontosít, mint például étkezés, öltözködés és ápolás. Olyan eszközöket javasolhatnak, amelyek segítenek gyermekének e készségek fejlesztésében.

Ortopéd sebészet

Az SMA-kban szenvedő gyermekek egyik leggyakoribb szövődménye a skoliozis (gerinc görbülése). Az ortopéd szakember felméri a gerinc görbületét és biztosítja a kezelést. A kezelés a háttartó viseléstől a műtétig terjedhet.

Az izomgyengeség az izomszövet rendellenes lerövidülését (kontraktúrákat), csonttöréseket és csípő-diszlokációt is okozhat.

Az ortopéd sebész meg fogja határozni, hogy gyermekének vannak-e ilyen szövődményei. Megtanítják a megelőző intézkedéseket és javaslatot tesznek a legjobb kezelési módra, ha szövődmények fordulnak elő.

tüdőgyógyász

Minden SMA-vel rendelkező gyermeknek valamikor segítségre van szüksége a légzéshez. Az SMA súlyosabb formáival rendelkező gyermekeknek valószínűleg minden nap segítségre lenne szükségük. A kevésbé súlyos formában szenvedőknek légzési segítségre lehet szükségük, ha megfázásuk vagy légúti fertőzésük van.

A gyermekkori pulmonológusok felmérik gyermeke légző izom erejét és tüdőfunkcióját. Felfedik, hogy gyermekének gépi segítségre van szüksége a légzéshez vagy a köhögéshez.

Légzésápolási szakember

A légzőrendszeri szakember segít a gyermek légzési szükségleteinek kielégítésében. Megtanítják, hogyan kell kezelni a gyermek légzési rutinját otthon, és felszerelést biztosítanak ehhez.

diétás nővér

Egy dietetikus figyeli gyermeke növekedését, és ellenőrzi, hogy megfelelő táplálékot kap-e. Az 1. típusú SMA-val rendelkező gyermekeknek nehézségeket okozhatnak a szopás és a nyelés. Extra táplálkozási támogatásra van szükségük, például egy etetőcsőhöz.

A mobilitás hiánya miatt az SMA jobban funkcionáló formájú gyermekeinek nagyobb a túlsúly vagy elhízás kockázata. A dietetikus gondoskodik arról, hogy gyermeke jól étkezzen, és megőrizze az egészséges testtömegét.

Szociális munkás

A szociális munkások segíthetnek a speciális szükségletekkel rendelkező gyermekek szülésének érzelmi és társadalmi következményeiben. Ez magában foglalhatja:

segíti a családokat az új diagnózisokhoz való alkalmazkodásban
pénzügyi források megkeresése az orvosi számlák segítésére
gyermekének biztosítása a biztosítótársaságoknál
információ nyújtása a kormányzati szolgáltatásokról
együttműködés egy ápolóval a gondozás koordinálására
a gyermek pszichológiai igényeinek felmérése
együttműködés a gyermek iskolájával annak biztosítása érdekében, hogy tisztában vannak azzal, hogyan kell kezelni gyermeke igényeit
segítségnyújtás az ápolási központokba vagy kórházakba történő utazáshoz
gyermeke gyámságával kapcsolatos kérdések kezelése

Közösségi kapcsolattartás

A közösségi kapcsolattartó felveheti Önnel a kapcsolatot a támogató csoportokkal. Bemutathatják Önt más családoknak is, amelyek gyermeke SMA. Ugyancsak a közösségi összekötők rendezvényeket tervezhetnek az SMA vagy a kutatásra szánt pénz ismertségének fokozására.

Genetikai tanácsadó

Egy genetikai tanácsadó együtt fog működni veled és családjával az SMA genetikai alapjának magyarázatában. Ez akkor fontos, ha Ön vagy más családtagok arra gondolnak, hogy több gyermeket szüljenek.