Tizenegy évvel ezelőtt egy ritka betegséget diagnosztizáltak nekem, hidradenitis suppurativa (HS) néven. Ez egy krónikus bőrbetegség, amely fájdalmas dudorokkal, csomókkal és hegesedéssel jár.
Nem igazán tudtam, mit jelent számomra abban az időben, de azóta minden nap része az életemnek.
A diagnosztizált emberek többsége sokkal előrehaladottabb stádiumban van, mint én a diagnózisom idején volt. Sokan szégyellik az orvoshoz fordulást, amikor a tünetek először megjelennek, mivel a HS elsősorban az ágyék és a mell környékét érinti.
Végül a kis dudorok mély léziókká alakulnak, amelyek könnyen megfertőződnek, és hegekhez vezetnek.
Szerencsés vagyok, hogy csak mérsékelt esetem van, de még mindig sok heg van a melleim és az ágyék körül. A HS napi szinten szintén alacsony fájdalmat okoz. Rossz napokon a fájdalom engem gondolkodni engedhet, nem is beszélve a sétáról.
Tinédzserként észrevettem néhány apró darabkát a lábamon és a hónalján, és elmentem orvoshoz, hogy ellenőrizze őket. Kiderült, hogy nem volt benne biztos abban, hogy mi is ezek, tehát bőrgyógyászhoz fordult.
Ez volt az első alkalom, amikor úgy éreztem, hogy az orvos nem biztos, hogy rendelkezik minden választ. Kicsit félek, de azt hittem, hogy csak túl óvatos.
A darabok talán borsó méretűek voltak. Pirosak és fájók voltak, de nem igazán jelentettek problémát. Nem gondoltam, hogy ezek valami különösebben félelmetes lesznek, csak a normál tizenéves pattanám kiterjesztése.
Szerencsére a bőrgyógyász jó volt. Azonnal felismerte őket a HS korai jeleként.
Annyira megkönnyebbültem, hogy végre megkaptam a betegség nevét, nem igazán értettem, hogy pontosan mit jelent ez számomra. A fejlõdés stádiumait elmagyarázták, ám távoli valóságnak érezték magukat, ami valakivel megtörténhet. Nem nekem.
Nagyon szokatlan, hogy a HS korai szakaszában diagnosztizálják, mivel a kisméretű daganatok könnyen összetéveszthetők folliculitisszel, behatolt szőrszálakkal vagy pattanásokkal.
Becslések szerint az észak-amerikai lakosság kb. 2% -a rendelkezik HS-del. A HS gyakrabban fordul elő a nők körében, és általában pubertás után alakul ki.
Valószínűleg genetikai is. Apámat soha nem diagnosztizálták, de hasonló tünetei voltak. Rég régen elhunyt, így soha nem tudom, de valószínű, hogy ő is volt HS-je.
Sajnos jelenleg nincs gyógymód.
Van mindenféle antibiotikumom, egyikük sem változtatott meg. Az egyik kezelés, amelyet még nem próbáltam, az immunszuppresszáns adalimumab, mivel az állapotom nem elég súlyos ahhoz, hogy igazolja. Legalább tudom, hogy ott van, ha szükségem van rá.
A szégyentől a haragig
Nem sokkal azután, hogy diagnosztizáltak, láttam az Egyesült Királyságban az „Emarrassing Bodies” show-t. A műsorban a "kínosnak" tekintett betegséggel küzdő emberek a TV-készüléken kezelik a reményt.
Az egyik epizódban egy késői stádiumú férfi volt. Súlyos hegesedése miatt nem tudott járni.
Mindenki, aki látta hegyeit és tályogjait, undorral reagált. Nem tudtam, hogy milyen súlyos a HS, és először féltem. Még mindig csak enyhe esetem volt, és nem is gondoltam, hogy ez volt valami, amit szégyellnék vagy szégyenkeznék - eddig nem.
Folytattam az egyetemet, és aggodalmaim ellenére kezdtem randevúzni. De nem ment jól.
Először randiztam egy fickóval, egy barátom barátjával. Néhány korábbi randevún jártunk, és azon az estén egy bárban voltunk, mielőtt elindultak a lakásomba. Ideges voltam, de izgatott voltam. Okos és vicces volt, és emlékszem, mennyire tetszett neki, ahogy nevetett.
Az egész megváltozott a hálószobámban.
Amikor levette a melltartómat, undorodva reagált a mellem alatt levő jelekre. Mondtam neki, hogy van néhány heg, de látszólag néhány piros varrat túl sok volt neki.
Azt mondta, hogy már nem érdekli, és elment. Ültem a szobámban, sírva, szégyelltem a testem.
Néhány héttel később megvizsgáltam a dermatológusomat. Mivel a HS ritka, engedélyt kért egy orvostanhallgató behívására, aki őt árnyékolta.
Találd ki, ki volt.
Igen, a srác, aki elutasított engem.
Ez a pillanat fordulópontot jelentett nekem abban, hogy gondolkodtam az állapotomban. Míg a TV-műsor visszavágott és szégyellni kezdett, most mérges voltam.
Mivel a dermatológusom elmagyarázta neki a betegség súlyosságát és azt, hogy nincs gyógymód, meztelenül és füstölve feküdtem oda. Átnéztek és beszélgettek a testemről, rámutatva a HS azonosító tulajdonságaira.
De nem voltam mérges a testemre. Dühös voltam ennek a fickónak az empátia hiánya miatt.
Utána szöveges üzenetet küldött, hogy bocsánatot kérjen. Nem válaszoltam.
A tökéletes nyomás
Noha ez fordulópont lehetett a HS-felfogásomban, még mindig testproblémáim vannak. A középiskolai hallgató volt az első kísérlet a szex feltárására, és az elutasítás félelme hosszú utat tett hátra. Évek óta nem próbáltam újra.
Kevés lépés volt az út mentén, ami közelebb hozott. Ahogy elfogadtam a körülményeimet, egyre kényelmesebbé vált a testem.
Az elfogadás nagyrészt az oktatáson keresztül jött. A HS körüli kutatásokhoz fordultam, orvosi jelentéseket olvastam és másokkal foglalkoztam nyilvános fórumokon. Minél többet megtudtam a HS-ről, annál jobban megértettem, hogy ez nem valami, amit ellenőrizhetek, vagy valami, amit szégyellni kell.
Az öregedéssel a potenciális partnereim is. Nagyon nagy a különbség az érettség között mindössze a 18 és 22 közötti 4 évben. Tudva, ez segített megnyugtatni, mielőtt újra megpróbáltam.
Nagyon hosszú ideje nem is megpróbáltam alkalmi szexet folytatni. Vártam, amíg biztonságos kapcsolatba kerültem valakivel, valakivel, akit ismertem érettnek, fejesnek és már tudtam a HS-ról.
Szerencsére, ezen egy rossz tapasztalattól eltekintve, partnereim támogatottak. Az emberek hihetetlenül sekélyek lehetnek, de tapasztalatom szerint az emberek többsége nagyon elfogadja.
Nagyon sokan érzik a nyomást, hogy tökéletes testük legyen, főleg amikor a részünket általában melltartó és bugyi borítja. Mindannyiunknak a testével kapcsolatos szorongás van, amely 10-re tárcsázódik, ha a szexről és a randevúról van szó. Gyakran olyan dolgokról van szó, amelyeket nem tudunk ellenőrizni.
A valóság az, hogy az elfogadás az egyetlen út a továbblépéshez. Ha valaki elutasít téged valami miatt, amelyet nem tud ellenőrizni, akkor az ő a probléma. Nem te.
Ez számomra még folyamatban van, de lassan elkezdem elfogadni a testem és a bőrfolyamatomat. A fiatalabb éveim zavarossága és szégyenlete eltűnt, ahogy öregszem. Nagyon keveset tehetek, hogy segítsek a HS-m, de időm van arra, hogy valóban vigyázzak magamra, amikor felgyullad.
Ahogy ezt írom, a fellobbanás közepén vagyok. Nagyon szerencsés vagyok, hogy otthon dolgozhatok, azaz elkerülhetem a lehető legnagyobb mértékben a költözést. Antiszeptikus mosószereket használunk a fertőzés megelőzésére, ami nagyon könnyen megtörténhet. Kis mennyiségű fehérítő hozzáadása a fürdőhöz és az áztatás nagyon sokat segíthet (még mielőtt kipróbálná, kérdezze meg orvosát.)
Szoktam figyelmen kívül hagyni a fellobbanásokat és a fájdalmat átélni. Sokáig tartott, amíg elkezdtem prioritást élvezni önmagam és a testem, de végül elfogadom, hogy vigyáznom kell magamra. Nekem nagyon nehéz az első helyem, de amikor a HS-ről van szó, megtanultam, hogy kell.
Ha aggódik a HS iránt, sürgetem, hogy a lehető leghamarabb forduljon bőrgyógyászhoz. Elvesztettem annak számát, hogy hány orvosnak és ápolónak ki kellett magyaráznia a saját állapotomat, mivel a tudatosság csak a közelmúltban kezdett növekedni.
És ha valaki, akit randevúz, szégyellheti vagy szégyellheti valamit, amit nem tud irányítani, vegye figyelembe a tanácsomat, és dobja el őket.
Bethany Fulton egy szabadúszó író és szerkesztő, az Egyesült Királyságban, Manchesterben.
